История Марьяны Павлюченко в новом интервью для TUT.BY

Последним материалом в рамках проекта “Доброе дело” с порталом TUT.BY в 2019 году стало интервью с семьей Марьяны Павлюченко.  Девочка родилась с доброкачественной опухолью головного мозга — гамартомой гипоталамуса. Это очень редкий врожденный порок развития, встречающийся у одного из 200 тысяч человек. Именно поэтому его сложно диагностировать. Опухоль провоцирует быстрое развитие эпилепсии и эндокринных нарушений, а также когнитивные расстройства (снижение памяти, внимания, способности к обучению) и агрессию.

Мы публикуем отрывок из интервью с мамой Леши, Татьяной. Полный текст можно прочитать по этой ссылке.

О том, что у дочки есть серьезные проблемы со здоровьем, ее родители узнали, когда малышке было восемь месяцев. Ее мама Наталья Павлюченко и раньше замечала, что дочь слишком беспокойная, спит урывками, вздрагивает во сне. Но считала, что такое поведение ребенка — следствие того, что во время беременности она сама часто испытывала стресс.

Однажды, переодевая ребенка, Наталья с ужасом обнаружила кровянистые выделения на памперсе. Марьяне сделали УЗИ, результаты которого ошеломили родителей: ее внутренние половые органы были развиты, как у семилетнего ребенка.

Выяснилось, что гамартома гипоталамуса не лечится медикаментозно, лекарствами снимаются лишь симптомы. Марьяне назначили препараты от преждевременного полового созревания и противосудорожные для снятия приступов. Но решиться на операцию родители долго не могли: очень боялись хирургического вмешательства в мозг ребенка.

Предвестником очередного приступа был беспричинный смех, во время которого девочка испытывала страх, произносила бессмысленные фразы, теряла сознание. После Марьяна засыпала. Она знала наперед: перед сном приступ случится обязательно, а утром будет сложно подняться с кровати. Долгие истерики с ранними подъемами изматывали родителей и доводили до изнеможения саму Марьяну. Иногда девочка спрашивала: «Мама, а зачем мне эти приступы?»

Вот тогда родители поняли: тянуть с операцией больше нельзя. Тем более, каждый приступ приводил к разрушению тканей мозга.

— У Марьяны было двустороннее прикрепление опухоли к гипоталамусу, — объясняет Наталья. — Это осложняет проведение операции. При использовании изобретенного японцами метода гамартома «обесточивается»: медики лазером отрезают ее от гипоталамуса. Во Франции опухоль в некоторых случаях извлекают. А японцы считают, что при извлечении могут быть затронуты ткани мозга, и оставляют ее на месте. Цель операции — в том, чтобы, отрезав гамартому от гипоталамуса, улучшить качество жизни пациента, предотвратить эпилептические проявления в мозгу, исправить когнитивные нарушения, уменьшить судороги.

Общая сумма за операцию, перелеты, проживание в госпитале и услуги переводчика составила 55 тысяч долларов. На сбор денег у семьи оставалось совсем мало времени. Имеющихся сбережений было немного. Помочь собрать деньги на операцию согласилась благотворительная организация UNIHELP. Пока готовились все бумаги для оформления договора, семья открыла благотворительный счет в банке и начала сбор средств самостоятельно.

За день до операции Марьяне исполнилось пять лет. Поздравить ее пришел персонал всего отделения во главе с заведующим Широзу Хироси. Всем искренне хотелось порадовать маленькую девочку из далекой Беларуси, подбодрить ее.

Операцию Марьяне делал заведующий отделением, ведущий нейрохирург-эпилептолог госпиталя Широзу Хироси. И Широзу-сенсей, и его коллеги, наверное, сотню раз повторили: самое главное — это спокойствие мамы и ребенка. Но разве можно было не волноваться перед операцией на головном мозге?

Через два с половиной часа Широзу-сенсей, хирург Марьяны, вышел из операционной.

— Он шел мне навстречу с улыбкой, и я сразу поняла: операция прошла удачно, — рассказывает Наталья. — Впрочем, он еще накануне сказал, что никаких трудностей не ожидается. Гамартома у Марьяны была среднего размера, величиной 1,7×2 см, для доктора это было рядовой операцией.

В течение года Марьяне нужно продолжать прием противосудорожных препаратов, а до 9−10 лет — от преждевременного полового развития. Приступы, мучившие девочку каждый день, прекратились.


Фото: портал TUT.BY, Денис Зеленко.

Категория: Дети