Павлюченко Марьяна

Диагноз ребенка

Гамартома Гипоталамуса

Гамартома Гипоталамуса – один из редких врождённых пороков развития, встречающееся у 1 из 200 000 человек. Может быть выявлена на ранних сроках беременности, причина возникновения пока в процессе исследований. Гамартома-гипоталамуса доброкачественная опухоль, которая может быть от 5мм до 8 см и более (средним размером принято считать 20 мм). Основным симптомом является приступ эпилептического смеха.

Цель сбора средств

операция в Японии

История ребенка

В возрасте 8 месяцев было выявлено преждевременное половое развитие, в связи с чем был поставлен редкий диагноз: гамартома гипоталамуса. Опухоль провоцирует у девочки плохой сон, поведенческие нарушения и неконтролируемые приступы насильственного смеха (геластические приступы), во время которых Марьяна испытывает чувство страха, теряет рассудок и засыпает. Частота данных приступов резко возросла за последний год, а из-за приступов могут быть необратимые последствия, например остановка или регресс психического и интеллектуального развития. Медикаментозная терапия относится лишь к симптоматическому лечению и неэффективна. Единственный путь избавиться от проблем со здоровьем — удалить опухоль.

 

 

Родители Марьяны сделали выбор в пользу Национального госпиталя Ниси-Синдзюку в Японии, город Ниигата. Данный госпиталь специализируется на лечении гамартомы гипоталамуса и имеет 15-летний опыт успешного лечения методом стереотаксической радиочастотной термокоагуляции, который признан на сегодняшний день самым эффективным и безопасным.

Единственная преграда — это цена операции. Семья Марьяны самостоятельно собрала часть средств, но родители не в состоянии полностью оплатить лечение.

«Марьяна научилась считать, она обожает рисовать, играть, танцевать и позировать на камеру. Марьяна очень жизнерадостный и общительный ребенок, которого хочется называть по-настоящему взрослым каждый раз, когда Марьяна утром и вечером самостоятельно контролирует приём медикаментов и ведёт календарь приступов, уточняя у нас,родителей, факт приступа, его продолжительность, будет он короткий или длинный  –  и всё это для того, чтобы корректно отмечать приступы в своём календаре согласно рекомендациям врача-невролога», — делится мама Марьяны, Наталья.

Вместе мы сможем помочь Марьяне реализовать шанс на счастливую жизнь!

 

Сбор закрыт 05.04.2019.

С помощью спонсоров и всех неравнодушных людей была собрана сумма на лечение Марьяны в размере 36 200 BYN. Оставшуюся часть необходимой суммы для лечения родители девочки собрали самостоятельно.
Средства, которые отправлены после закрытия сбора на лечение Павлюченко Марьяны, будут перенаправлены на лечение Колесневой Софии в связи с досрочным закрытием сбора средств для Марьяны.