Интервью с семьей Арсения Сорокина

Второе интервью из серии материалов о подопечных UNIHELP, которые выходят совместно с порталом TUT.BY, посвящено семье Сорокиных и их сыну Арсению. Родители обратились к нам, когда Арсению понадобилось трехэтапное лечение по удлинению конечностей. Ведь у мальчика ахондроплазия – генетическое заболевание, при котором не растут ноги и руки.

О том, как прошло лечение и как сейчас живет маленький Арсений, читайте в материале TUT.BY. Ниже мы публикуем отрывок из рассказа мамы мальчика, Олеси.

— Когда сын родился, сразу было видно, что он — особенный: ручки и ножки были совсем небольшими по сравнению с головой и туловищем, — вспоминает женщина. — Но это не имело никакого значения: мы любили его так сильно, насколько это вообще возможно. Правда, первое время все равно было очень тяжело психологически. Других советов, кроме как про детдом, нам не давали.

Олеся верила: все будет хорошо, надо лишь побольше массажей и лечебной гимнастики. Арсений развивался с небольшим отставанием. Так, мальчик пошел в год и 7 месяцев, чем крайне удивил лечащего невролога.

— Мы, скорее, не за ростом гнались, а за правильными пропорциями, — рассказывает героиня. — Ведь из-за слишком коротких ног и рук ему были недоступны обычные действия: самому одеться, застегнуть ботинки. С ростом туловища и развитием внутренних органов неправильно распределяется нагрузка на позвоночник и суставы. Операции были шансом на нормальную жизнь.

— Первые три операции лучше сделать до пяти лет, — делится мама Арсения. — И потом еще три — до 15. Что это дает? Как минимум, перспективу подрасти на 30 сантиметров, а то и больше. Стоимость первого этапа лечения в киевской клинике потянула на 36 000 долларов. Это была неподъемная сумма для нашей семьи, поэтому я решила обратиться в благотворительную организацию UNIHELP. Знала, что они помогли очень многим детям, в том числе и с таким диагнозом. Позвонила в их офис, чтобы уточнить детали. Мне сразу сообщили: «Скорее собирайте все справки и начнем работать».

— В аппарате Илизарова на бедрах он провел шесть месяцев, — говорит Олеся. — За это время Арсений подрос на 9 сантиметров. И если раньше он не мог сам подниматься и спускаться по ступенькам, то теперь это не вопрос. Он такой герой! Пережил этот период, как настоящий боец — без слез и капризов. Такое ощущение, что он родился с пониманием: надо — значит надо. В этом месяце нас ждет операция на плечах. Возможно, с аппаратом придется быть меньше, так как наша актуальная цель — плюс шесть сантиметров к длине рук.

— Я не жалуюсь и не отчаиваюсь, — говорит Олеся. — Думаю, что к 18 годам у нас все будет нормально. Будем уже думать не про здоровье сына, а о поступлении в вуз. Мой ребенок хоть в чем-то и особенный, но в целом точно такой же, как другие дети. Я не собираюсь его прятать от людей, как делают некоторые родители малышей с подобным диагнозом. И верю, что через пару лет сын пойдет в обычную школу. Если все операции пройдут успешно, то Арсений и его одноклассники в первом классе будут примерно одного роста.

Фото: портал TUT.BY, Сергей Гудилин.