Забота о детях с миопатиями

В 2013 году Международное благотворительное общественное объединение «ЮниХелп» реализовало проект «Забота о детях с миопатиями». Новый проект был направлен на улучшение качества жизни детей с редкими генетическими заболеваниями (миопатиями) посредством создания первого в Беларуси сообщества медицинских работников, специализирующихся на работе с миопатиями, и образования родителей таких детей. Партнером «ЮниХелп» в данном проекте выступил Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями во главе с Александром Яковлевым, имеющим двадцатипятилетний опыт работы в сфере неврологии.

В рамках проекта «Забота о детях с миопатиями» было проведено ряд тренингов для родителей детей с нервно-мышечными заболеваниями, а также для среднего медицинского персонала, вовлеченного в работу с такими детьми, по уходу за ними. Также в ходе проекта был создан первый в стране регистр детей с миопатиями, сайт, посвященный этим заболеваниям. Была проведена конференция для специалистов с приглашенными международными экспертами и выпущена брошюра по теме.

Категория: Проекты Тэги: благотворительностьпроектытренингитяжелобольные