Диагноз ребенка
атрезия пищевода III тип. Трахеобронхомаляция. Паралич
голосовых связок. Носитель трахеостомы и гастростомы. Фиксированный
спинной мозг.
Атрезия пищевода — тяжёлый порок развития, при котором верхний отрезок пищевода заканчивается слепо. Нижний отрезок органа чаще всего сообщается с трахеей. Часто атрезия пищевода сочетается с другими пороками развития — врождёнными пороками сердца, желудочно-кишечного тракта, мочеполовой системы и другими. В 5 % случаев атрезия пищевода встречается при хромосомных болезнях. Популярная частота — 0,3:1000. Сочетание мужского и женского пола — 1:1.
Развитие порока связано с нарушениями в ранних стадиях эмбриогенеза. Известно, что трахея и пищевод возникают из одного зачатка — головного конца передней кишки. На самых ранних стадиях трахея широко сообщается с пищеводом. Их разделение происходит на 4-5 неделе эмбриогенеза. При несоответствии направления и скорости роста трахеи и пищевода, а также процессов вакуолизации в солидной стадии, которую пищевод проходит вместе с другими образованиями кишечной трубки в сроки от 20 до 40 дня, возможно развитие атрезии пищевода.
Этот порок относится к наиболее тяжелым, несовместимым с жизнью без раннего хирургического вмешательства. Как и большинство врожденных пороков развития внутренних органов, атрезия довольно часто сочетается с врожденными пороками развития других органов и систем.
Цель сбора средств
проведение 3-х операций в госпитале в г. Бостон
История ребенка
Через полчаса после рождения врачи установили у Врублевской Саши страшный диагноз: врождённый порок развития (ВПР): атрезия пищевода (хотя изначально УЗИ ничего не показало).
Врачи роддома приняли решение транспортировать ребёнка в Минск для уточнения диагноза и проведения операции при необходимости. Родители до последнего надеялись, что это врачебная ошибка. Но увы, такого не случилось. В Минске диагноз подтвердили: атрезия пищевода с трахеопищеводным свищем (III тип). Простыми словами — не было соединения пищевода с желудком. Орган был неправильно сформирован и сросся с трахеей.
После этого Саша перенесла много операций, были поставлены дополнительные диагнозы. И белорусские, и зарубежные врачи пришли к выводу, что помочь девочке может лишь очень сложное оперативное вмешательство, за проведение которого готовы взяться врачи из госпиталя в Бостоне.
«11 Ноября 2018 года мы улетели в Boston Children’s Hospital. Нашей дочери провели очень обширное обследование во всех областях. Сделали ларингоскопию и бронхоскопию, множество рентгеновских обследований, которые позволяли понять правильность работы искусственного пищевода, сделали также МРТ позвоночника. Первой новостью для нас было то, что врачи госпиталя настоятельно рекомендовали вернуться к кормлению через гастростому. Иначе через пару лет Саша перестала бы дышать вообще. Поэтому нужна операция по перемещению пищевода. Врачи нашли у Саши паралич голосовых связок и предложили также оперативное вмешательство.
Ещё потребуется провести трахеопексию и бронхопексию. Это вмешательство позволит трахее расправиться и держать кольца, которые спадают и закрывают просвет для дыхания. Более того, по результатам МРТ врачи обнаружили: у Саши защемлён спинной мозг. Клинически это невозможно выявить, только можно лишь установить по результатам обследования. Но самое главное, что врачи согласились проводить такие сложные оперативные вмешательства, и наша семья верит, что всё должно получиться!» — делится мама Александры, Мария.
Александре требуется лечение оперативного характера, и чем быстрее, тем лучше. Так как этот диагноз со временем усугубляет состояние позвоночника, нервов и работу других органов. Просто жизненно необходимо провести 3 операции, но сумма очень большая и родители не могут самостоятельно собрать такую внушительную сумму.
Семья Саши искренне надеется на вашу помощь!
Сбор закрыт 02.10.2019
Семья Саши Врублевской дала большое интервью для совместного проекта UNIHELP и TUT.BY "Доброе дело".
После двух операций и пяти месяцев, проведенных в Бостонском госпитале, девочка наконец-то вернулась в Беларусь.
21 февраля хирурги решат сразу две проблемы: наличие дивертикула и сужение левого бронха.
После операции у Саши наблюдается значительный прогресс с дыханием. У девочки также нормализовался сон, она стала более активной и подвижной.
Малышка продолжает сложное и длительное лечение в Бостонском госпитале
Все оказалось лучше, чем ожидалось: девочке больше не нужна операция по исправлению фиксированного спинного мозга.
7 ноября Саше провели обследование, рекомендованное нейрохирургом. Результаты - хорошие!
Врачи провели операцию по укреплению трахеи и бронх, а также по перемещению искусственного пищевода.
В клинике ее уже ждут на обследования, после которых будут назначены даты операций.
Родители Саши о болезни, своих мечтах и огромной любви, несмотря на все трудности.
Итоги совместной акции мотосообщества GSX-R Club и подарочного сервиса NuPodari ко Всемирному дню защиты детей.