Виолетта Филиппович

Диагноз ребенка

инфантильная спинальная амиотрофия Вернига-Гоффмана

Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана — это наследственное заболевание нервной системы, характеризующееся развитием мышечной слабости практически во всех мышечных структурах организма. Приводит к нарушению способности к сидению, передвижению и самообслуживанию.

Цель сбора средств

приобретении аппарата ИВЛ

История ребенка

В августе 2012 года в семье Филиппович родилась совершенно здоровенькая девочка Виолетта. Счастье длилось не долго, в три месяца у крошечки обнаружили страшное заболевание — спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана, — которое не лечится нигде в мире. Это генетическое заболевание, вызванное атрофией нижних нейронов спинного мозга. Из-за мутации гена у людей с таким заболеванием вырабатывается меньше белка, что вызывает разрушение моторных нейронов. При таком поражении слабеют мышцы туловища, ног и рук.

«Это заболевание обычно не задевает интеллектуального развития человека и не поражает рецепторы, которые отвечают за чувствительность. Оно характеризуется мышечной слабостью, а также слабостью дыхательной мускулатуры. Вследствие легочной недостаточности и бульбарных нарушений ребенок не обретает навыки сидения, не удерживает голову и летальный исход наступает в раннем возрасте».

В год девочка попала на аппарат ИВЛ (искусственная вентиляция легких). И теперь дыхание Веточки возможно только при постоянной работе данного аппарата. Аппарат нужно будет отправлять на техническое обслуживание в Германию, а стоимость нового аппарата и сменной батареи составляет 7 550 €.

«Виолетточке очень хочется быть всегда рядом с мамой и папой. И даже на время технического обслуживания (это примерно занимает 2-3 месяца) мы хотим быть дома все вместе. Наша семья очень надеется на помощь неравнодушных людей. Спасибо всем, кто помогает нам!»