Вероника Пятахина

Диагноз ребенка

ДЦП, атонически-астатическая форма 3 ст., криптогенная эпилепсия

ДЦП — это заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение одного (или нескольких) отделов головного мозга, в результате чего развиваются не прогрессирующие нарушения двигательной и мышечной активности, координации движений, функций зрения, слуха, а также речи и психики.

Цель сбора средств

Приобретение детской инвалидной кресло-коляски

История ребенка

Диагноз Вероники: ДЦП, атонически-астатическая форма, 3 ст. тяжести, криптогенная эпилепсия (клиническая ремиссия более пяти лет). Диагноз врачей не оставлял никакой надежды: злокачественная форма фармакорезистентной эпилепсии, ДЦП, ни умственного, ни физического развития не ждать, его не будет…

На сегодняшний день Вероника обучается в СШ № 25 г. Минска в четвертом классе по общеобразовательной программе (обучение на дому), является активной участницей спортивной команды «Крылья ангелов», первой в стране спортивной команды детей с ограниченными возможностями и физически здоровых взрослых (статья в СБ, № 239 от 10 декабря 2015 г.), ее жизнь насыщенна и разнообразна. Учитывая диагноз ребенка и прогнозы врачей — это огромная радость для всех нас. 2-3 раза в неделю продолжаются занятия ипотерапией, ЛФК, логопедические и спортивные занятия по восстановлению двигательных функций с тренером Ассоль Сливец (уникальный проект «Мove Тeam»).

«Наша семья регулярно ездит в паломнические поездки по Беларуси и за ее пределы. Вероника любит церковные богослужения и 3-4 часовое нахождение в коляске во время них должно быть, как минимум удобным для ребенка. Вероника заметно окрепла, выросла, ее рост 145 см, вес 32 кг, и она уже не помещается в свою прежнюю коляску-трость, а мне крайне затруднительно возить ее в ней (из-за веса ребенка плохо вращаются колеса, она плохо управляема, затрачивается много сил, чтобы просто везти коляску). Учитывая ежедневные поездки на занятия, тренировки, в манеж («Крылья Ангелов», 2 раза в неделю), встречи с одноклассниками, путешествия и т.д., удобная, подходящая по размеру коляска для ребенка, а также компактная, легкая и маневренная в управлении для меня — наша жизненная необходимость.

На протяжении десяти лет все необходимые для жизни и адаптации дочки средства реабилитации, приспособления и т.д. мы приобретаем за собственные денежные средства, т.к. те средства реабилитации, которые может предложить наш БПОВЦ, не подходят для использования моим ребенком, громоздки, тяжелы, не учитывают всех ее индивидуальных особенностей. Предыдущие коляски для Вероники мы также приобретали за собственные денежные средства. Понятно, что мы делаем все возможное, чтобы помочь ребенку максимально восстановить свое здоровье. Все занятия оплачиваем сами, а это очень и очень дорого для нас. Я стала работать удаленно, чтобы было возможно оплачивать все наши текущие повседневные занятия, регулярные курсы реабилитации, но приобрести коляску стоимостью 2500 € для нас не представляется возможным. И, с другой стороны, обходиться без коляски при нашем активном образе жизни не только крайне проблематично и трудно, но и небезопасно (в подъезде три лестницы до лифта без пандуса)».