Веремьева Злата
Диагноз ребенка
синдром хронической пвсевдообструкции
Хроническая кишечная псевдообструкция — довольно редкое заболевание с течением, свойственным непроходимости тонкой или толстой кишки, при отсутствии механической обструкции.
Цель сбора средств
приобретение инфузомата и линий к нему, медикаменты
История ребенка
___________________
«Мы со Златой стали жить в реанимации. Просто жить как умеем. Десять месяцев все было хорошо. Но в декабре 2016 — сильнейший срыв и полное обезвоживание организма, реанимация».
____________________
«Добрый день! Меня зовут Татьяна — я мама двух замечательных девочек, Евы и Златы. У нас полная и счастливая семья. В 2013 году у нас родилась Злата, в положенный срок. Прошли процедуру амнеомнецентез. Все было хорошо. Но в 1,3 года у Златы появились колиты. Мы обращались к врачам. По результатам анализов — проблем нет. А в августе 2015 года наша жизнь изменилась навсегда».
Малышку с раздутым животиком в состоянии анафилактического шока забрали в ДХЦ г. Минска. Экстренная операция по выведению илеостомы (прим. это оперативное вмешательство, при котором конечный отдел или петля подвздошной кишки выводится на переднюю брюшную стенку для формирования постоянного или временного свища). Потом последовала биопсия и, как результат, страшный и непонятный диагноз — синдром пвсевдообструкции.
«Мы со Златой стали жить в реанимации. Просто жить как умеем. Злата находилась на парентеральном питании, и через пять месяцев случилось чудо — Злата стала кушать как и раньше. Все плакали от счастья. Десять месяцев все было хорошо. А в декабре 2016 — сильнейший срыв и полное обезвоживание организма, реанимация. После долгих переговоров с врачами мы уехали в Москву. И уже там нам сказали, что такие дети есть, их мало, но они есть».
По протоколу лечения девочке полностью удалили толстый кишечник, установили гастростому и центральный венозный катетер. Также врачи расписали диету на основе смеси Пептамен и солевых растворов, обучили родителей ухаживать за Златой в домашних условиях.
«Врачи сказали, что её жизнь — это постоянное движение, социальная адаптация. Сказали, что нужно научиться жить так и радоваться. Мы так и делаем. И то, что Злата дома и спит в своей кроватке — счастье. Мы просто хотим, чтобы её кишечник адаптировался и Злата просто смогла кушать».