Варвара Назаревич

Диагноз ребенка

спинальная мышечная атрофия 2-го типа

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое заболевание. Поражает область нервной системы, отвечающей за контроль движений мышц.

Цель сбора средств

лечение препаратом Spinraza

История ребенка

У Варвары Назаревич — спинальная мышечная атрофия. Она никогда не сможет ходить, сидеть, дышать сама. Девочка сможет дожить лишь до лет 30. Но Варе может помочь одно лекарство.

До десяти месяцев Варя была «вяленькой». Врачи объясняли, мол, пухленькая. В год родители решили обследовать малышку «по полной». 8 месяцев Варя проходила одно обследование за другим. Диагноз, как приговор — спинальная мышечная атрофия 2-го типа.

В среднем один из 6000 детей в мире рождается со СМА. У таких детей все начинается с ног. Дальше болезнь двигается вверх. Отказывают мышцы, ответственные за дыхание, и ребенка садят на аппарат ИВЛ. Если ежедневно не разрабатывать мышцы, теле одеревенеет. Любая инфекция при таком диагнозе — смертельная опасность.

Елена и Денис — родители — всячески замедляют болезнь. Массаж, гимнастика, бассейн. Но есть регресс.

«Мы привыкли к тому, что если стараться что-то делать, то становиться лучше. Как в поговорке: «Если долго мучиться, что-нибудь получится». Но, увы, при СМА это не работает…» — делится Елена.

СМА — одна из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. В США в 2016, а годом позже в Европе, одобрили первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Spinraza — инъекция в спинной мозг. Первые 6 — это загрузочная доза. Ее хватает, чтобы «остановить» болезнь.

Сумма терапии в Израильском медицинском центре «Шнайдер» составляет 660 тысяч долларов. Не хватает 100 000 долларов, чтобы Варя продолжила жить.

Поможем Варе жить!