Стас и Никита Кириенко

25.06.2012 и 28.03.2007
Стас и Никита Киреенко
100
Всего нужно денег
9 600 BYN
Всего собрано
9 600 BYN

Диагноз ребенка

прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена

Мышечная дистрофия Дюшенна – это серьезное рецессивное заболевание, сцепленное с Х-хромосомой, которое характеризуется быстрым прогрессированием мышечной дистрофии, которая в конечном итоге может привести к полной потере способности двигаться.

Цель сбора средств

сбор на медикаменты

История ребенка

Мышечная дистрофия – редко встречающееся врожденное заболевание, характеризующееся мышечной слабостью и поражающее только мальчиков.

Так случилось и у семьи Кириенко. Никите (28.03.2007 г.р.) и Стасу (25.06.2012 г.р.) врачами был выставлен именно этот диагноз.

Болезнь не поддается лечению, но ее можно отсрочить, если постоянно принимать препарат CALCORT (Deflazacort). Это препарат поддерживающей терапии, который подавляет воспалительные процессы в мышцах и стабилизирует состояние на длительный период.

“Старший ребенок учится в обычной средней школе. Сейчас успешно закончил второй класс, посещает всевозможные кружки и ведет активный образ жизни. Сложность заключается в том, что в случае прекращения приема данного препарата, ребенок в кратчайшие сроки утратит способность к передвижению. При этом не исключено наступление иных тяжелых негативных последствий (вплоть до летального исхода), поэтому прием препарата является для него жизненно необходимым.

Младший ребенок посещает обычный детский сад. Соответственно своему возрасту он очень общительный и жизнерадостный ребенок. Если своевременно не начать прием препарата, начнется активный распад мышечной массы, что повлияет на его физическую активность и способность к самообслуживанию, в результате чего посещение обычного детского сада станет невозможным. Детки с таким диагнозом очень умненькие и сообразительные и нахождение в здоровой социальной среде для них является важным условием для всестороннего развития.

Предыдущие годы данный препарат нам удавалось приобретать самостоятельно. Однако сегодня, помимо текущих расходов нашей семьи (мы ждем третьего ребенка – девочку), основная часть денежных средств идет еще и на реабилитацию детей. И сумма в 4 360 € для нас является непостижимо большой и неподъемной”.