Савущик Вадим и Максим
Диагноз ребенка
спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана
Спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана – это генетическое заболевание нервной системы, характеризующееся развитием мышечной слабости практически во всех мышечных структурах организма. Приводит к нарушению способности к сидению, передвижению и самообслуживанию.
Цель сбора средств
комплектующие и расходные материалы к аппаратам искусственной вентиляции лёгких VENTILogic LS
История ребенка
В народе говорят: беда не приходит одна. Но когда одна и та же беда приходит в одну семью сразу к двум мальчикам, двум сыновьям, — это сложно представить. Еще тяжелее — принять и начать борьбу. Семья Савущиков оказалась именно в такой ситуации, но не опустила рук. Вот их история.
Максим и Вадим Савущики — близнецы. Мальчишки родились крепенькие и здоровенькие, никаких отклонений у малышей не было. Все шло замечательно: дети росли, хорошо кушали и набирали вес. Родители не могли на них нарадоваться. До того дня, когда заметили первые странности.
Спустя месяц после рождения мальчики стали плохо шевелить ножками
и совсем не пытались поднимать голову. Тут-то семья и забила тревогу.
В Гомельской больнице диагноз определили достаточно быстро: у мальчиков диагностировали спинальную мышечную атрофию. Более того, у Максима и Вадима самая тяжелая форма заболевания — болезнь Верднига-Хоффмана — при которой ребенок может не дожить до двух лет. Его мускулы атрофируются. Он не может ходить, а иногда и сидеть. Постепенно болезнь поражает все системы организма, для деятельности которых нужны мышцы. Например легкие.
Именно так и случилось с Вадимом. В четыре месяца ему резко стало плохо: мальчик перестал дышать. До приезда скорой мама делала малышу искусственное дыхание, но дома приступ снова повторился. Спустя полтора месяца перестал дышать уже и Максим. Так совсем еще малютки попали в больницу, где им поставили трахеостому и подключили к аппаратам ИВЛ. Больше чем полгода мальчишки прожили в реанимации.
«Благодаря добрым и отзывчивым людям мы смогли купить аппараты ИВЛ и забрать детей домой. В канун нового 2015 года мы наконец-то были дома. Летом мы стараемся выезжать на улицу, чтобы хоть как-то сменить обстановку. Когда в семье один тяжелобольной ребенок — это трагедия и неподъемные финансовые затраты, а когда их двое — это катастрофа! Нам остается только надеяться на помощь неравнодушных людей, которые помогут нашей семье». — пишет в своем обращении в UNIHELP мама Вадима и Максима.
Семье нужна помощь в покупке комплектующих и расходных материалов к аппаратам ИВЛ, без которых мальчики не смогу дышать, а значит — жить. Мы надеемся, что небезразличные люди не пройдут мимо такого горя.
Сбор закрыт 06.10.2020