Пухальская Елизавета
Диагноз ребенка
синдром Тричера Коллинза, врождённый порок развития наружного и среднего уха с двух сторон, кондуктивная тугоухость 3 степени, недоразвитие речи
Синдром Тричера Коллинза — это врожденное нарушение развития черепно-лицевой области, которое характеризуется двусторонней симметричной ото-нижнечелюстной дисплазией без аномалий конечностей, и связан с рядом дефектов головы и шеи.
Кондуктивная тугоухость — это нарушение слуха, при котором затруднено проведение звуковых волн по пути: наружное ухо — барабанная перепонка — слуховые косточки среднего уха — внутреннее ухо.
Цель сбора средств
покупка слухового аппарата костной проводимости Baha 5 Power и проведение операции по реконструкции наружных ушных раковин с применением импланта в Израиле
История ребенка
Лиза Пухальская особенная девочка. Она живет с редким синдромом Тричера Коллинза, из-за которого у малышки деформировано лицо и отсутствует слух. Болезнь выявили еще при рождении, однако врачи давали неутешительные прогнозы.
Первый год жизни был мучительный. Семья находилась в ожидании специального слухового аппарата Baha, который только проходил медицинскую регистрацию в Беларуси.
В результате потерянного времени на фоне нарушения слуха
у Лизы произошла задержка речевого развития.
Однако получив аппарат, ребенок оживился на глазах! С тех пор семья навёрстывает упущенное. Почти с пеленок раз в месяц Лиза посещает сурдопедагога и логопеда, два раза в год проходит реабилитацию и ежегодно ездит на оздоровление.
Сейчас девочка ходит в специальную группу обычного детского сада. Постоянные занятия с учителем-дефектологом дают хороший результат: Лиза вышла уже на второй уровень недоразвития речи. Все это стало возможным благодаря специальному слуховому аппарату, который малышка носит постоянно. Однако государство перестало его закупать. Как раз в тот момент, когда пришло время аппарат менять. Ведь ребенок носит его постоянно, из-за чего техника быстро ломается и ее хватает максимум на год.
Если не решить проблему кардинально, то семье всю жизнь придется
собирать деньги на ремонт и замену дорогостоящего аппарата.
Таким кардинальным решением может стать операция по реконструкции ушной раковины с применением импланта из медицинского полиэтилена медпор, которую проводят в израильской клинике. Такая операция проходит в один этап. В процессе ребенку устанавливают слуховой имплант Baha, который покрывают нервными окончаниями и сосудами, чтобы максимально приблизиться к естественному виду уха. Что особенно важно, после операции ребенок не будет чувствовать разницы в ощущениях. В Беларуси, к сожалению, не проводят подобные операции с применением медпор.
Поэтому родители вынуждены обратиться за помощью ко всем неравнодушным людям. Покупка слухового аппарата костной проводимости Baha 5 Power и операция по реконструкции наружных ушных раковин с двух сторон обойдется в 63 000 долларов. Неподъемные деньги для многодетной семьи: помимо Лизы родители растят еще троих детей.
«Это заоблачные и недосягаемые деньги для нашей семьи. Пенсией, выплачиваемой ребенку-инвалиду, никогда не собрать такую сумму. Помогите подарить нашей девочке шанс избежать психологической травмы и успешно адаптироваться в обществе. Ведь чем раньше сделать операцию, тем выше этот шанс». — пишет мама Лизы, Юлия.
Давайте вместе наполним мир Лизы смехом и радостью!
Сбор закрыт 19.04.2020.