Диагноз ребенка
спинальная мышечная амиотрафия
Спинальная амиотрофия — это наследственное заболевание нервной системы, характеризующееся развитием мышечной слабости практически во всех мышечных структурах организма.
Цель сбора средств
приобретение туторов
История ребенка
У Киры редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная амиотрафия. Девочка никогда не ползала и не ходила. Сейчас она может сидеть с поддержкой, брать в ручки легкие предметы.
«Кирюша жизнерадостная, улыбчивая девочка. Она упряма и независима. Она может проявить нешуточное упорство и всегда добивается своего и отстаивает свои права. Она хочет,чтобы ее считали личностью».
В свои неполные три года девочка знает все буквы и умеет считать до 10. Кира может рассказать стих, спеть песню и даже станцевать, но только по-своему, сидя в коляске. Несмотря на то, что болезнь ее обездвиживает, она хочет веселиться, познавать мир и развиваться, общаясь со своими сверстниками.
«Нашей семье очень нужна ваша помощь. У нас появилась возможность свозить дочь в Москву для изготовления качественной ортопедии. Стоимость туторов для нас очень большая: я нахожусь в декретном отпуске, а мой муж временно безработный. Туторы смогут предотвратить образования котрактур, которые в будущем могут доставлять боль, а мы очень хотим, чтобы жизнь Кирюши была без боли».