Павел Копылович

Диагноз ребенка

Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана 2-го типа с выраженным тетрапарезом

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Спинальные амиотрофии — это наследственные заболевания, при которых нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. При спинальной амиотрофии (промежуточной) 2-го типа слабость обычно развивается в возрасте от 3 до 15 месяцев жизни. У детей отсутствуют рефлексы. Мышцы слабые, глотание может быть затруднено. К 2 — 3 годам большинство детей прикованы к инвалидному креслу.

Цель сбора средств

приобретение специализированного кресла-коляски для подростка с тяжелой инвалидностью

История ребенка

Появление на свет Паши Копыловича было омрачено тяжелым врожденным заболеванием – спинальной амиотрофией. Современная медицинская наука только подходит к решению проблемы больных СМА. Для некоторых типов амиотрофий буквально несколько лет назад были разработаны препараты, и их стоимость огромна. Увы, от болезни Павла (с учетом его состояния и возраста) лекарства нету. Слабость мышц прогрессирует, и все, что остается – это паллиативная помощь. Для подростка и его мамы такой помощью может стать удобное средство передвижения – специализированная инвалидная коляска.

“К сожалению, сейчас я не могу выйти с Пашой на прогулку. Даже передвигать сына по квартире – огромная проблема. А так хочется сделать жизнь Паши хоть немного радостней, дать ему возможность наслаждаться свежим воздухом, солнцем, ветерком, пением птиц!” – рассказывает мама Павла Копыловича Валентина Потапова.

Вместе мы можем помочь маленькой семье — маме и сыну с инвалидностью – сделать жизнь комфортней и мобильней!

Сбор закрыт 16.04.2024