Всего нужно денег
2 505 BYN
Всего собрано
2 505 BYN

Диагноз ребенка

Миопатия Дюшена

Миопатия Дюшенна – это самое известное, яркое и одновременно самое тяжелое заболевание из группы наследственных прогрессирующих миопатий. В ее основе лежит наследственный дефект дистрофина – белка, поддерживающего целостность мембран мышечных волокон.

Цель сбора средств

На приобретение медикаментов

История ребенка

Это самая злокачественная из всех болезней нервно-мышечной системы. Заболевание наблюдается только у мальчиков. Начинается оно в детстве, в возрасте 3-5 лет, атрофический процесс захватывает мышцы тазового пояса и бедер, вследствие чего рано появляются затруднения при ходьбе в гору, по лестнице, походка становится утиной. Ребенок часто падает, поднимается с трудом. Изменяется статика. К 10-12 годам больные миопатией Дюшенна теряют способность самостоятельно передвигаться и оказываются прикованными к постели. Гибель мышц происходит в результате патологически измененного обмена веществ о них. Нарушается белковый и углеводный обмен.

“Я воспитываю ребенка одна, в нашем маленьком городе мне рассчитывать, к сожалению, не на кого. Я делаю для ребенка все, что от меня зависит. Кроме занятий в школе, Никита занимается в различных кружках. Я постоянно вывожу его за город, ездим в санатории. В 2012 году ездили в Израиль, пытались получить там хоть какое лечение (стероиды, кардевилол, некоторые обследования). Дома занимаюсь с сыном ЛФК, делаю массаж. Мне приходится работать, так как постоянно нужны деньги. Никита хорошо закончил шестой класс и теперь отдыхает в лагере, конечно болезнь берет свое, но мы стараемся и боремся как можем… И будем бороться!

Я снова обращаюсь к Вам и всем неравнодушным людям за помощью в приобретении медикаментов, в том числе “Дефлазокорт”, а этот препарат намного дороже и его нужно покупать опять же только за рубежом.  Пожалуйста, нам очень нужна ваша помощь!”