Диагноз ребенка
Миопатия Дюшена
Миопатия Дюшена — это наследственная болезнь, причём носителями поражённого гена являются женщины, которые сами никогда не болеют этим недугом.
Цель сбора средств
На приобретение медикаментов
История ребенка
Это самая злокачественная из всех болезней нервно-мышечной системы. Заболевание наблюдается только у мальчиков. Начинается оно в детстве, в возрасте 3-5 лет, атрофический процесс захватывает мышцы тазового пояса и бедер, вследствие чего рано появляются затруднения при ходьбе в гору, по лестнице, походка становится утиной. Ребенок часто падает, поднимается с трудом. Изменяется статика. К 10-12 годам больные миопатией Дюшенна теряют способность самостоятельно передвигаться и оказываются прикованными к постели. Гибель мышц происходит в результате патологически измененного обмена веществ о них. Грубо нарушается белковый и углеводный обмен.
«Я воспитываю ребенка одна, в нашем маленьком городе мне рассчитывать, к сожалению, не на кого. Я делаю для ребенка все, что от меня зависит. Кроме занятий в школе, Никита занимается в различных кружках. Я постоянно вывожу его за город, ездим в санатории. В 2012 году свозила Никитку в Израиль, пытались там получить хоть какое лечение (стероиды, кардевилол, сделали некоторые обследования). Дома занимаюсь ЛФК, делаю массаж. Мне приходится работать, так как постоянно нужны деньги. Никита уже практически не ходит. Нам очень нужна коляска и тренажер, чтобы Никите было полегче, чтобы он мог выезжать на улицу, мог (а это необходимо) какое-то время стоять. То, что предлагают нам в Беларуси очень плохого качества и рука не поднимается посадить туда ребенка. Белорусская коляска, кроме всего прочего, еще и очень тяжелая, а мы живем на четвертом этаже в доме без лифта.
Еще нам нужно закупать медикаменты, в том числе дефлазокорт (врач назначил вместо преднизолона), а этот препарат намного дороже, и его нужно покупать только опять же за рубежом. Пожалуйста, нам очень нужна ваша помощь!»