Диагноз ребенка
миопатия Дюшена
Миопатия Дюшена — это одно из самых грозных заболеваний среди всех первичных мышечных дистрофий.
Цель сбора средств
на приобретение медикаментов
История ребенка
Это самая злокачественная из всех болезней нервно-мышечной системы. Заболевание наблюдается только у мальчиков. Начинается оно в детстве, в возрасте 3-5 лет. Атрофический процесс захватывает мышцы тазового пояса и бедер, вследствие чего рано появляются затруднения при ходьбе в гору, по лестнице, походка становится утиной. Ребенок часто падает, поднимается с трудом. Изменяется статика. К 10-12 годам больные миопатией Дюшенна теряют способность самостоятельно передвигаться и оказываются прикованными к постели. Гибель мышц происходит в результате патологически измененного обмена веществ в них.
«Я воспитываю ребенка одна, в нашем маленьком городе мне рассчитывать, к сожалению, не на кого. Я делаю для ребенка все, что от меня зависит. Кроме занятий в школе, Никита занимается в различных кружках. Я постоянно вывожу его за город, ездим в санатории. В 2012 году свозила Никитку в Израиль, пытались там получить хоть какое-то лечение (стероиды, кардевилол, сделали некоторые обследования). Дома занимаюсь ЛФК, делаю массаж. Мне приходится работать, так как постоянно нужны деньги.
Никита уже практически не ходит. Нам очень нужна коляска и тренажер, чтобы Никите было полегче, чтобы он мог выезжать на улицу. То, что предлагают нам в Беларуси очень плохого качества, и рука не поднимается посадить туда ребенка. Белорусская коляска, кроме всего прочего, еще и очень тяжелая, а мы живем на 4 этаже в доме без лифта.
Еще нам нужно закупать медикаменты, в том числе «Дефлазокорт» (врач назначил вместо «Преднизолона»), а этот препарат намного дороже, и его нужно покупать только за рубежом. Пожалуйста, нам очень нужна ваша помощь!»