Нициевская Варвара

Диагноз ребенка

муковисцидоз: смешанная форма, тяжёлая степень тяжести

Муковисцидоз — самое распространенное среди наследственных заболеваний. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена.

Слово «муковисцидоз» происходит от латинских слов «mucus» (слизь) и «viscidus» (вязкий). В легких из-за скапливающейся вязкой мокроты развиваются воспалительные процессы, вызывающие повторяющиеся бронхиты и пневмонии. Возникает мучительный кашель — один из основных симптомов болезни.

Именно от дыхательной недостаточности погибает подавляющее большинство больных муковисцидозом. Из-за недостатка ферментов поджелудочной железы и наличия вязкой слизи в желудочно-кишечном тракте у больных МВ плохо усваивается пища. Они часто отстают в росте и весе.

Из-за генной мутации нарушается функция желез внешней секреции (потовых, желез кишечника, поджелудочной железы), а также легких и печени. При этой болезни проблемы возникают практически в каждом органе, но основные симптомы приходятся на дыхательную и пищеварительную системы.

Цель сбора средств

пневмовибрационная система The Vest

История ребенка

Варвара Нициевская родилась 26 марта 2009 года внешне абсолютно здоровым ребенком. С 2010 года девочка стала очень часто болеть: ОРВИ, бронхит, гайморит, отит, синусит и многие другие болезни стали часто беспокоить Варю.

30.05.2017 Варюше был поставлен диагноз: муковисцидоз – в легких из-за скапливающейся вязкой мокроты развиваются воспалительные процессы, вызывающие повторяющиеся бронхиты и пневмонии. Также начал развиваться фиброз печени, недостаточность поджелудочной железы.

«Каждый день Варя принимает 24 лекарственных препарата. Также ей ежедневно необходимо делать 9 ингаляций + 1,5 часа кинезотерапии. Но, к сожалению, нам всё труднее и труднее вывести густую мокроту из легких. Наша хроническая мукоидная инфекция просто разъедает легкие ребенка.

В легких появились бронхоэктазы («мешочки», в которых скапливается мокрота, и развивается тяжелая инфекционная флора), пневмофиброзные тяжи. Всё это приводит к прогрессирующему снижению функции легких.
Поэтому нам просто необходима система очистки дыхательных систем The Vest (пневмовибрационная система). Но для нашей семьи 1 028 000 RUB – это очень большая сумма.»— делится Нина Нициевская, мама Варвары.

Пневмовибрационная система The Vest – это терапевтическая система для очистки дыхательных путей от легочных выделений при помощи принудительных высокочастотных малоамплитудных колебаний стенок грудной клетки (до 25 раз в секунду).

Данная система состоит из надувного жилета и компрессора, генерирующего воздушные импульсы. Компрессор надувает жилет, быстро меняя в нем давление воздуха. За счет этого на грудную клетку пациента оказываются ритмичное сдавливающее воздействие, имитирующее естественный кашель.

В результате данного процесса густой слизистый секрет (мокрота) разжижается, отделяется от бронхиальных стенок и перемещается к центральным, более крупным отделам дыхательных путей, откуда впоследствии легко удаляется при помощи обычного кашля.

Но стоимость данной пневмовибрационной системы (1 028 000 RUB), увы, слишком большая для семьи Нициевских.

Давайте все вместе поможем Варваре в борьбе с муковисцидозом!

 

Сбор закрыт 19.04.2021.