Нехме Марилин

Диагноз ребенка

гипомеланоз ИТО, нарушение психо-речевого развития

Гипомеланоз Ито — врожденная патология. Выражается дополнительными неврологическими нарушениями, умственной отсталостью, гиперактивностью.

Цель сбора средств

обследование и лечение в немецкой клинике

История ребенка

Нехме Марилин — особенная девочка. Ей — 6. У Машки, как ее еще называют, диагноз, который не поддается лечению.

С первых минут новорожденная была беспокойной. Врачи говорили: «Маленькая, пройдет». Но Марилин мало спала и много плакала. Через полтора года измученные родители — Ирина и Ральф — настояли на полном обследовании.

«Так начался наш путь по установлению причины, что же происходит с нашим ребенком. Несколько раз были в РНПЦ «Мать и Дитя». Машке стимулировали мозг — улучшения произошли, но не глобальные. Потом, уже в Слуцке, с дочкой занимался физиотерапевт — и Машка сделала первые шаги!» — вспоминает Ирина.

Но мир для Марилин по-прежнему оставался «чужим». Девочка не говорила, ничем не интересовалась. В больничной карте все больше становилось выписок, и меньше — ответов на главный вопрос. Что с Машкой?

В 2017 году девочке сделали суточный мониторинг мозга. «Эпиактивность мозга, 95 процентов» — так звучал диагноз. Это означает, что мозг ребенка постоянно атакуется разрядами. Ни днем, ни ночью он не отдыхает, и вся полученная информация стирается. Из-за этого у Машки умственная отсталость.

Но в случае Маши диагноз «без гарантии». Второй год ни одно из пяти предложенных лекарств не помогает. Только обследование в немецкой клинике может помочь. Стоимость лечения — 33 000 евро.

Поможем Маше найти лекарство!