Нехме Марилин

11.10.2011, г. Слуцк
Нехме Марилин
100
Всего нужно денег
33 000 EUR
Всего собрано
33 000 EUR

Диагноз ребенка

гипомеланоз ИТО, нарушение психо-речевого развития

Гипомеланоз Ито – врожденная патология. Выражается дополнительными неврологическими нарушениями, умственной отсталостью, гиперактивностью.

Цель сбора средств

обследование и лечение в немецкой клинике

История ребенка

Нехме Марилин – особенная девочка. Ей – 6. У Машки, как ее еще называют, диагноз, который не поддается лечению.

С первых минут новорожденная была беспокойной. Врачи говорили: «Маленькая, пройдет». Но Марилин мало спала и много плакала. Через полтора года измученные родители – Ирина и Ральф – настояли на полном обследовании.

«Так начался наш путь по установлению причины, что же происходит с нашим ребенком. Несколько раз были в РНПЦ «Мать и Дитя». Машке стимулировали мозг – улучшения произошли, но не глобальные. Потом, уже в Слуцке, с дочкой занимался физиотерапевт – и Машка сделала первые шаги!» – вспоминает Ирина.

Но мир для Марилин по-прежнему оставался «чужим». Девочка не говорила, ничем не интересовалась. В больничной карте все больше становилось выписок, и меньше – ответов на главный вопрос. Что с Машкой?

В 2017 году девочке сделали суточный мониторинг мозга. «Эпиактивность мозга, 95 процентов» – так звучал диагноз. Это означает, что мозг ребенка постоянно атакуется разрядами. Ни днем, ни ночью он не отдыхает, и вся полученная информация стирается. Из-за этого у Машки умственная отсталость.

Но в случае Маши диагноз “без гарантии”. Второй год ни одно из пяти предложенных лекарств не помогает. Только обследование в немецкой клинике может помочь. Стоимость лечения – 33 000 евро.

Поможем Маше найти лекарство!