Назаревич Варвара

Диагноз ребенка

СМА (спинальная мышечная атрофия) 2-го типа

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое заболевание, поражающее область нервной системы, отвечающей за контроль движений произвольных (скелетных) мышц.

Большинство нервных клеток, контролирующих мышцы, находятся в спинном мозге, отсюда — слово «спинальная» в названии болезни.

Слово «мышечная» говорит о том, что страдают мышцы, которые не получают сигналов от этих нервных клеток. «Атрофия» — медицинский термин для истощения или «усыхания», которое происходит с мышцами, когда они неактивны.

При СМА происходит утрата нервных клеток в спинном мозге, именуемых мотонейронами, поэтому она классифицируется как болезнь мотонейронов.

Возраст начала и тяжесть течения СМА варьируется у разных людей в широком диапазоне.

Цель сбора средств

инъекция препарата SPINRAZA

История ребенка

У Вари генетическое заболевание СМА (спинальная мышечная атрофия) 2-го типа. При таком заболевании ребёнок не может не только стоять, но и самостоятельно дышать. Также искривляется позвоночник и страдают все внутренние органы.
В Детском Медицинском Центре «Шнайдер», Израиль, Варе было сделано 4 инъекции препарата SPINRAZA, чтобы остановить болезнь. Улучшения не заставили себя ждать уже после 3-ей инъекции.

Для продления лечения жизненно необходимо сделать 5-ую инъекцию, цена которой – 95 000 EUR.

«Мы очень рассчитываем на вашу поддержку. И просим вас оказать хоть малейшую финансовую помощь нашей дочке Варваре. Ведь Варя – это просто маленькая девочка, которая хочет ЖИТЬ и радоваться жизни, ведь для счастья порой нужно так мало», — говорит Елена, мама.

Без вашей помощи маленькой Варе будет практически невозможно обрести шанс на выздоровление!