Мая и Тимофей Гурские
Диагноз ребенка
ДЦП, прогрессирующее заболевание ЦНС, спастический тетрапарез, БЭН тяжелой степени.
ДЦП — это заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение одного (или нескольких) отделов головного мозга, в результате чего развиваются не прогрессирующие нарушения двигательной и мышечной активности, координации движений, функций зрения, слуха, а также речи и психики.
Спастический тетрапарез – это одна из разновидностей ДЦП, вызывающая нарушение работоспособности всех конечностей.
Белково-энергетическая недостаточность (БЭН) – состояние, характеризующееся дефицитом белков и энергии, а также жиров, углеводов, витаминов и минеральных веществ в результате относительной или абсолютной их недостаточности, которая развивается из-за частичного или полного голодания. Причинами БЭН могут быть как врожденные, так и приобретенные проблемы.
Цель сбора средств
приобретение корсетов и лангеток
История ребенка
«Наша Мая общается глазами. Если хочет сказать да — закрывает их, если нет — отводит в сторону, а если не знает — еще и приподнимает бровь. Сейчас мы хотим научить и Тимофея общаться с нами на пальцах и для этого усердно занимаемся с логопедом», — рассказывает мама ребят, Екатерина.
В семье Гурских растет двое особенных детей: Мая, которой уже исполнилось 14 лет, и ее младший брат Тимофей. На двоих у них более 10 диагнозов. Только у одной девочки выписка из карты выглядит как медицинский справочник:
ДЦП, ОНР, эзофагит, ПМК 1 степени, БЭН тяжелой степени — и это далеко не все диагнозы.
Ни в случае с Маей, ни в случае с Тимофеем ничто не предвещало беды. Во время второй беременности родители даже делали генетический тест, но мальчик все равно родился с заболеванием ЦНС. Семья погоревала, но не сдалась. И стала упорно работать над тем, чтобы дети не просто жили, но и развивались на максимуме своих возможностей.
За это время родители побывали практически во всех реабилитационных центрах Беларуси, выезжали на лечение за рубеж, испробовали все возможные методы, начиная иглоукалыванием и заканчивая барокамерой.
Какие-то процедуры не срабатывали или вообще откидывали весь прогресс на месяцы назад. Но какие-то давали значительный результат.
Например, после курсов реабилитации Мая стала разгибать ручки и ножки. Но осталась еще проблема с кистями: девочка зажимаем пальцы в кулачок и, чтобы хотя бы немного разжать ее ручки и добавить им движения, Мае нужны специальные лангетки. Эти же лангетки помогут Тимофею полностью поставить стопу на пол. Сейчас это получается сделать только под углом.
Ситуация осложняется тем, что у мальчика еще и проблемы со спиной. Поэтому семья особенно остро нуждается в корсете, который не позволит развиться сколиозу. Общая сумма на все затраты — 16 890 рублей. Деньги, которые невозможно найти семье, растящей двух детей с инвалидностью.
Чтобы не потерять те навыки, что уже приобрели ребята, и не усугубить проблемы, которые есть сейчас, родители Маи и Тимофея очень просят о вашей помощи!
Сбор закрыт 28.10.2019