Маша Зеленовская
Диагноз ребенка
Синдром Ретта
Синдром Ретта — это разновидность прогрессирующего дегенеративного заболевания, которое поражает нервную систему и останавливает развитие человека в раннем возрасте. Патология начинает проявляться после шести месяцев жизни детей, выражается в аутичном поведении и регрессии моторики.
Цель сбора средств
Приобретении медикаментов
История ребенка
К сожалению, у нас в Республике Беларусь нет опыта лечения, равно как и генетической диагностики, данного заболевания. Генетическая экспертиза была также проведена в Москве.
«Особенность синдрома Ретта в том, что при рождении и в раннем детском возрасте болезнь себя никак не проявляет. И болеют этим синдромом только девочки. Моя доченька до года внешне была абсолютно здорова и прекрасно развивалась по возрасту. Ничего не предвещало беды. И, конечно, мне как матери эта ситуация невыносима. Я стараюсь сделать все, что в моих силах, чтобы облегчить ее страдания. Это заболевание требует огромных затрат, как физических и моральных, так и материальных. Мы с дочерью ежедневно заняты какими-нибудь реабилитационными процедурами и мероприятиями. Однако их недостаточно».
Семья обратилась в итальянскую клинику, где уже несколько лет проводят лечение таких детей. В Италии удалось достигнуть хороших результатов и добиться стабильной положительной динамики при лечении синдрома Ретта. Девочкам с синдромом Ретта там дают шанс на качественную жизнь: у них улучшается внимание, пропадают стереотипии, возвращаются моторные навыки. Маша маленькая, ее мутация хорошо изучена, поэтому у нее есть большой шанс почувствовать себя лучше.
«В октябре 2014 года нас с дочкой пригласили на обследование и последующее лечение в Италию. Стоимость последующего после обследования лечения зависит от необходимой дочери количества дорогостоящего препарата, с помощью которого и проводится лечение. Понадобится 12 ампул препарата стоимостью по 1000 € каждая. Таких денег у моей семьи нет. Машенька, конечно же, находится дома и требует постоянного ухода. Кроме этого, мы постоянно ездим с малышкой на всевозможные реабилитационные мероприятия и занятия, на иппотерапию и в бассейн, что тоже требует немалых средств. Поэтому обращаемся с просьбой о помощи ко всем неравнодушным людям, которые имеют возможность и желание помочь нашей малышке».