Мария Пантелеймон
Диагноз ребенка
двусторонняя хроническая нейросенсорная тугоухость 4 степени (глухота по ВОЗ). Последствия раннего органического поражения центральной нервной системы
Нейросенсорная (сенсоневральная) тугоухость — врожденное или приобретенное снижение слуха, обусловленное поражением структур внутреннего уха, центральных отделов слухового анализатора, преддверно-улиткового нерва.
Кохлеарная имплантация (КИ) выполняется при полной потере слуха, но при условии сохранности волокон слухового нерва. Кохлеарный имплант — это электронный прибор, который состоит из внутренней и внешней части. Внутреннюю часть хирург вживляет в ухо глухого пациента. Внешняя часть с речевым процессором располагается на ухе и/или голове пациента. Она улавливает звуки, речь и передает их через кожу головы во внутреннюю часть. В Республике Беларусь систему кохлеарной имплантации нуждающимся в ней детям устанавливают бесплатно только на одно ухо. Операция на второе ухо в Беларуси делается бесплатно, но вот саму систему КИ нужно приобретать самостоятельно.
Цель сбора средств
приобретение системы кохлеарной имплантации с принадлежностями (Mil 250 Synhrony 2 и базовый аудиопроцессор Sonnet 3)
История ребенка
Мария родилась преждевременно на сроке 24-25 недель и весила всего 680 граммов. Прогнозы врачей были самые неутешительные: у Маши было два кровоизлияния, двусторонняя пневмония легких, ретинопатия недоношенных, она не могла сама ни дышать, ни есть. Через неделю после рождения ее перевели в РНПЦ «Мать и дитя», откуда выписали через 3 месяца с весом 2500 граммов. Дома началась активная реабилитация: лечение ретинопатии, ингаляции с гормонами, множественные лекарства с их всеми побочными действиями, контроль веса, массаж, ЛФК, водные процедуры, развивающие занятия для зрения, слуха, интеллекта, мелкой и крупной моторики. Все силы семья направила на реабилитацию и развитие ребёнка. Почти к двум годам девочка наконец-то смогла ходить вдоль опоры. И практически в это же время она стала хуже реагировать на звуки, меньше пользоваться голосом. Врачи по месту жительства поставили тугоухость и направили на обследование в РНПЦ слуха и оториноларингологии. В итоге в 2 года и 3 месяца был поставлен страшный диагноз — двусторонняя хроническая нейросенсорная тугоухость 4 степени (глухота по ВОЗ). Что именно стало причиной глухоты, точно неизвестно, т.к. факторов много: недоношенность, экстремально низкая масса тела, кровоизлияния, лечение врождённой пневмонии сильнейшими антибиотиками, искусственная вентиляция лёгких.
«Сразу же после установления диагноза по рекомендации врачей нами были приобретены мощные слуховые аппараты, которые, к сожалению, не давали ожидаемого эффекта. В РНПЦ слуха и оториноларингологии нам сказали, что единственная возможность в нашем случае услышать мир — кохлеарная имплантация. Вскоре на совете в РНПЦ было принято и утверждено решение о проведении операции по установке системы кохлеарной имплантации на правое ухо. Операцию сделали в 2016 году.
Маша наконец-то смогла слышать звуки! Но не все оказалось так просто. Ее, как и всех новых пользователей КИ, долго учили слышать звуки и различать их. Реабилитация по слуху стала образом жизни: постоянно дома плюс работа со специалистами несколько раз в неделю, ежедневно сурдопедагог в детском саду, выездные реабилитации. Весь наш кропотливый и упорный труд принёс очень хорошие результаты. Сегодня Маше почти 12 лет. Она очень любознательная и сообразительная девочка, учится в школе по обычной программе, ее средний балл за 5 класс — 6,28 балла. Она научилась прыгать, бегать, кататься на двухколёсном велосипеде, занимается в театральном и художественном кружке. Но ей всё ещё тяжело разобрать, что говорят окружающие, она не слышит окончания слов, не может определить, где находится источник звука (а это опасно, т.к. не слышит приближение транспорта, велосипедистов и т.д.). К тому же, всегда есть риск выхода из строя установленной системы КИ, а это опять приведёт к полной тишине, и Маша быстро потеряет речевые навыки. Установка системы кохлеарной имплантации на второе ухо даст возможность Маше полноценно развиваться, учиться и общаться с окружающими. Кроме того, в случае, если по какой-либо причине имеющаяся у Маши система кохлеарной имплантации перестанет функционировать, у нее будет действующее второе ухо, и девочка не останется в тишине и не потеряет слуховой опыт и речь. Я очень прошу вас помочь нам собрать деньги на систему кохлеарной имплантации, чтобы моя дочь могла полноценно слышать этот мир!» — обращается ко всем добрым сердцам мама Маши Виктория Банчикова.
