Мария Чеснокова

Диагноз ребенка

редкое нейродегенеративное заболевание центральной нервной системы (клинический симптомокомплекс Labrune-синдром)

Labrune-синдром — редкое неврологическое заболевание, с момента выявления которого было зарегистрировано менее 100 случаев. Это заболевание вызывает прогрессирующую дегенерацию головного мозга и проявляется лейкоэнцефалопатией (развитием нарушений со стороны белого вещества мозга), кальцификатами (скоплением солей кальция), кистами головного мозга, выраженным спастическим тетрапарезом, нарушениями психоречевого развития и симптоматической эпилепсией.

Цель сбора средств

приобретение специализированного кресла-коляски для подростка с инвалидностью

История ребенка

Первый судорожный приступ у Маши случился в три месяца, а далее были больницы, обследования, подбор препаратов, периоды улучшения сменялись ухудшениями. В 8 лет девочка перенесла ветряную оспу в тяжелой форме, после чего начали проявляться новые неврологические симптомы. В 2022 году на основании генетического исследования был выставлен диагноз «клинический симптомокомплекс Labrune-синдром». Увы, эффективного лечения этой болезни не существует, речь идет о паллиативной помощи, направленной на уменьшение страданий и улучшение качества жизни.

«Сейчас Мария не ходит, не говорит, сидит только с опорой.  Болезнь прогрессирует, и Маша уже не может пользоваться обычной инвалидной коляской, которую мы купили семь лет назад (поскольку там нет поддержки головы, ремня для фиксации и возможности откинуть спинку). Поэтому мы просим помощи в покупке нового средства передвижения для Маши, коляски, специально спроектированной для подростков с тяжелой инвалидностью», — обращается к добрым сердцам семья Чесноковых.

Сбор закрыт 06.03.2024