Максим Богук

Диагноз ребенка

Ахондроплазия

Ахондроплазия — врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей.

Цель сбора средств

Операция по удлинению нижних конечностей и плеч в клинике "Ладистен" г. Киев (Украина)

История ребенка

«Для большинства женщин рождение ребенка — событие знаковое и очень желанное. К сожалению, иногда происходят вещи, которые омрачают счастье. Моя беременность протекала без каких-либо осложнений, мы с супругом абсолютно здоровые люди, не имеющие вредных привычек и хронических заболеваний. После рождения Максима в Рогачевском роддоме на второй день врач-педиатр сказала, что ребенок имеет множественные особенности развития. Мне тогда было 20 лет, супругу 23 года. С такими вещами мы никогда не сталкивались до этого. Максим выглядел абсолютно обычным, на мой взгляд, ребенком. Мы были очень счастливы, что он родился, до конца еще не понимали, какие серьезные проблемы ожидают нас впереди. Конечно, о том, чтобы оставить ребенка в специальном приюте и речи даже не шло!»

Когда малышу исполнился месяц, родители отправились на консультацию к генетикам в Гомельский областной диагностический медико-генетический центр с консультацией «Брак и Семья». По результатам проведенных в центре анализов Максиму был поставлен диагноз — врожденная ахондроплазия. Консультирующий врач объяснила, что дети с таким диагнозом могут рождаться у абсолютно здоровых людей. Причины возникновения болезни до сих пор не изучены. Вероятность рождения такого ребенка у любой женщины 1/50000, а семье Богук просто не повезло.

После установленного диагноза лечение Максима состояло из курсов массажа, ЛФК, посещения бассейнов, санаторно-курортного лечения. Иное лечение для детей с подобным диагнозом в Республике Беларусь не проводится. В 2011 году Гомельским областным МРЭК Максиму была установлена инвалидность.

Для социальной адаптации Максим стал посещать обычный детский сад с 2.5 лет. В этом возрасте его одногруппники относились к нему, как к полноценному ребенку. Психическое развитие Максима абсолютно соответствует его возрасту.

«Однако с большими трудностями стал сталкиваться Максим в старшем дошкольном возрасте. Из-за своего заболевания ему сложно делать некоторые элементарные для обычных детей вещи — например, одеваться и обуваться, подниматься по ступенькам, обслуживать себя в быту. Максиму трудно ходить — все время спотыкается и падает, часто болят ножки. Ему требуется постоянное сопровождение взрослого. Не дай Бог никому из родителей смотреть на своего больного ребенка и ощущать свою беспомощность и невозможность ему помочь. Максим мечтает, как и все другие дети, кататься на роликах, коньках, велосипеде, играть с мальчишками в футбол. По возрасту, психологическому и умственному развитию в 2014 году Максим был готов для того, чтобы пойти в первый класс школы. Однако он физически значительно отстает от своих сверстников, и это замечают дети. Часто на улице Максим сталкивается с жестокими детьми, которые его обзывают и обижают, чувствуя свое физическое превосходство. Мы приняли решение оставить ребенка еще на один год в саду».

Несмотря на свое заболевание, Максим очень жизнерадостный и крайне коммуникабельный мальчик. Общий язык находит не только с детьми, но и с взрослыми. Он прямо влюбляет в себя окружающих! Максим увлекается конструированием, очень любит животных. На вопрос о будущей профессии Максим пока еще сомневается между конструктором, поваром либо зубным доктором. Максим очень сильно мечтает иметь братика или сестричку, а лучше двоих сразу.

«Мы пока не решаемся на такой ответственный шаг — родить второго ребенка, поскольку собираем средства на операцию Максиму, не имеем своего жилья, проживаем в общежитии, предоставленном по месту работы мужа. Кроме того, послеоперационный период будет требовать постоянного ухода за сыном на протяжении многих месяцев в каждом из трех этапов операции. Общее время, необходимое на трехэтапную операцию вместе с реабилитацией, может составить около трех лет. В связи с этим мне придется оставить работу для того, чтобы находиться постоянно рядом с сыном».

Летом 2012 года семью Богук консультировал профессор, доктор медицинских наук ГУ «Республиканский научно-практический центр травматологии и ортопедии», который разъяснил, что ахондроплазия — это не просто отставание в росте ребенка, а поражение костей скелета и черепа. Данное заболевание вызывает очень много сопутствующих болезней — кифоз, лардоз, давление со стороны спинномозгового канала на весь спинной мозг, паралич ног, вальгусные и варусные деформации конечностей, остеоартроз, деформации позвоночника, развитие вторичных нарушений со стороны внутренних органов. Медикаментозного лечения ахондроплазии на сегодняшний день не существует. На все обращения за медицинской помощью в Беларуси врачи разводят руками.

«Не так давно мы узнали, что единственным в настоящее время способом помочь ребенку с ахондроплазией, является проведение операции по удлинению конечностей с аппаратом Илизарова. Такого рода операции маленьким детям проводят в клинике «Ладистен» в Киеве. Врач указанной клиники рекомендует делать подобную операцию как можно раньше, так как мышечная масса растет, а кости не развиваются. Сложность операции заключается не в самом ее проведении (когда тонкой пилой, почти не нарушая внутренних тканей, перепиливается кость, затем на нее устанавливается специальная конструкция, закрепляющая кость в определенном положении), а в послеоперационном периоде, когда происходит сам процесс удлинения. Путем «вкрутки» спиц в конструкции, кость вытягивается по миллиметру в день. Данные аппараты не съемны на протяжении полугода. Они требуют ежедневного обслуживания. Во время удлинения дети ограничиваются в движении и находятся в инвалидной коляске, не посещают сад или школу, их обучение проводится на дому».

Такого рода операции деткам проводят дважды (первый раз в возрасте 3-8 лет, второй раз в возрасте 12-14 лет), каждый раз в три этапа: 1 этап — на бедрах, 2 этап — на плечах, 3 этап — на голенях, всего 6 этапов. Прохождение хотя бы одного этапа — это маленький путь и надежда на выздоровление Максима. Стоимость одного этапа в клинике «Ладистен» составляет 12 000 $. Общая стоимость лечения первых трех этапов составляет 36 000 $. Семья планирует своими силами собрать средства на третий этап операции.

Клиника «Ладистен» готова принять Максима и провести многоэтапное оперативное лечение. Лечащий врач ортопед-травматолог Веклич Виталий Викторович — врач от Бога. Он успешно провел операции десяткам мальчиков и девочек с таким же диагнозом. Его пациенты приезжают к нему со всех уголков планеты. Метод Веклича заимствован у профессора Илизарова, однако Веклич его усовершенствовал — конструкции маленькие и не тяжелые, ребенок хоть и ограничивается в передвижении на несколько месяцев, но не прикован к постели, и самое главное — Виталий Викторович берется оперировать деток младшего возраста, таким образом, не упускается драгоценное время, которого потом может уже просто не быть.

«Для нашей семьи указанная сумма является неподъемной, поскольку в настоящее время мы несем очень много затрат на лечение и адаптацию Максима: приобретение специальной мебели, специальной одежды, ортопедической обуви, поездки и консультации в различных клиниках, прохождение дополнительных курсов терапии, санаторно-курортное оздоровление. Уже имеющиеся у нас сбережения потребуются на поездки в клинику Киева, послеоперационную реабилитацию и адаптацию, приобретение сопутствующих медикаментов, необходимых после операции.

У нас есть мечта, чтобы наш сын стал здоровым, полноценным и просто счастливым ребенком. Мы хотим забыть о его инвалидности как о страшном кошмаре. И эта мечта не безнадежна, а действительно осуществима. Имя Максим в переводе с латинского означает «превеликий». Мы мечтаем, чтобы наш маленький Максимушка хоть немножко подрос и стал обычным счастливым ребенком. Мы готовы перенести все трудности операций, готовы самостоятельно ухаживать за ним после операций, ежедневно проводить обслуживание вмонтированных в его ножки конструкций, готовы пойти на любые жертвы, только чтобы наш мальчик был здоров. Очень просим всех неравнодушных людей о помощи в сборе денежных средств на два первых этапа операции нашего маленького мальчика. Пусть сделанное Вами добро вернется к Вам приумноженное многократно!»

 

Новости от 18.05.2015:

«Уважаемые сотрудники МБОО «ЮниХелп» и благотворители! Выражаем Вам искреннюю благодарность за доброту, сердечность, за искреннее желание помогать детям. Максиму провели первую операцию. Сейчас начался этап удлинения бедер. Уже есть первый результат — первый сантиметр. Мы и Максим очень счастливы и готовы двигаться дальше к намеченной цели. Желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья, счастья и семейного благополучия».