Ломейко Кира

Диагноз ребенка

несовершенный остеогенез, IIIB тип

Несовершенный остеогенез — одно из заболеваний, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Люди с НО либо имеют недостаточное количество коллагена (важный белок в структуре кости), либо его качество не соответствует норме.

Цель сбора средств

хирургическая коррекция бедер и голеней в клинике Св. Катарины (Хорватия)

История ребенка

 

«Нам очень повезло, что судьба свела нас с одним профессором, который объяснил, как мы можем помочь нашей дочери. На маленьком кусочке бумаге он написал названия препаратов, и с того момента началась борьба за жизнь Кирочки. На третьей неделе жизни нашей крошке ввели первый курс бисфосфонатов, и мы очень признательны РНПЦ «Мать и Дитя» за то, что они взяли на себя такую ответственность».

Еще через пару дней у малышки сломалась ручка, а через неделю – вторая. Это вышло все неожиданно: мама распеленала Киру и поняла, что одну ручку она не поднимает… Через полтора месяца их выписали домой, и родители заново начали учиться ухаживать за Кирой.

«Первое время мы носили ее на подушке, боясь причинить боль. Но уже скоро мы научились бережно ее зацеловывать, носить на ручках и радоваться. Каждые три месяца мы ложились на капельницы, и результаты говорили сами за себя: Кира начала шевелить ручками, поворачивать голову и держать ее».

За три года семья Ломейко сделала многое, и не только для своей дочери. В 2014 году родители добились бесплатного лечения в Беларуси для таких детей, как Кира.

«Мы с мужем никогда не стеснялись своей дочери, мы всегда ей только гордились. Она у нас маленький комочек счастья, ради которой хочется жить. Кира очень общительная, и за этого ее все любят».

Когда Кире исполнилась 3 года, она могла только ползать. И больше всего на свете родители мечтали увидеть ее первые шаги. Узнав про одну клинику в Москве, которая занимается такими детьми более двадцати лет, родители решили сделать все, чтобы попасть туда на лечение. С помощью «Русфонд» (благотворительная организация в России) была собрана вся необходимая сумма на лечение. И с того момента все кардинально поменялось.

«Мы получили комплекс упражнений, который в последующем должен был выполняться каждый день. Поначалу это было тяжело сделать. В три года Кира не понимала насколько это важно: зарядка проходила с истериками и слезами. Но уже через полгода Кира научилась стоять, а потом и ходить. Нашей радости не было предела!»

Сейчас Кире 6 лет, и за это недолгое время у нее появилось много друзей, которые помогают исполнять мечты. Так Кира приняла участие в показе мод. Это было незабываемо, ведь исполнение этой мечты далось ей очень тяжело. Буквально за месяц до показа девочка сломала голень, и на восстановление оставалось мало времени. Но она справилась с этим и смогла сделать на сцене пару шагов.

«Также нам посчастливилось познакомиться с гимнасткой Александрой Наркевич, которая посвятила открытие своей школы Кире. Благодаря ей и еще огромному количеству людей мы смогли приобрести специальные ходунки. С ними она смогла поиграть в футбол, попрыгать в классики и немножко пробежаться».

Исполнилась еще одна мечта, о которой девочка и подумать даже не могла. Из-за болезни Кире трудно (и даже опасно) танцевать, но это не помешало ей принять участие на празднике Индии возле Ратуши. Сейчас девочка говорит, что больше всего она любит танцевать. После с эти танцем Кира участвовала на “Краина мае таланты”, где она принимала участие как специальный гость.

У девочки с хрупким телом, но сильной душой было уже 24 перелома. Кира понимает, что ей нужна операция и помогает в этом своим родителям. Педагог художественной студии «Малиновый чемодан», где учится Кира, помогла организовать выставку «Путь к мечте» в кинотеатре «Октябрь», вырученные средства которой пошли на операцию. Но, к сожалению, сбор денег идет очень медленно, а операцию нужно провести как можно скорее. Из-за деформации и искривления ног каждый шаг дается девочке с большим трудом. А благодаря внедрению телескопических штифтов ножки Киры выровняются и станут крепче.

«Сейчас у нас осталась вся надежда только на вас. Мы просто не знаем, куда нам бежать и где искать помощи. Мы, родители этого маленького ангелочка, обращаемся к вам. Пожалуйста, помогите нам. Вы – это наш последний шанс поставить нашу малышку на ножки и исполнить ее мечту пойти своими ногами в школу».