Кутья Кира
Диагноз ребенка
ахондроплазия
Ахондроплазия — врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей. Поражаются кости скелета и основания черепа.
Цель сбора средств
операция по удлинению конечностей в клинике «Ладистен» г. Киев (Украина)
История ребенка
___________________
Мы все мечтаем, строим планы, стремимся к новым достижениям, но не всегда в жизни можно все учесть…
____________________
«Вторая беременность, все протекало гладко. Как, наверное, и все мамы я мечтала о лапочке-дочке. И какое же было счастье, когда в двадцать недель мне сказали: «У вас будет девочка». Теперь я не просто летела, я порхала, казалось счастью не было предела!
Отлично помню утро 30 октября 2014 года. Мы с мужем счастливые ехали на очередное УЗИ, по радио играла старая добрая песенка, а солнышко проламывалась через лобовое стекло и заставляла нас улыбаться.
УЗИ… Врач испуганно посмотрела на экран, потом на меня. Следующие три недели я жила как в тумане».
12 ноября 2014 в 21.10 в УЗ «Клиническом родильном доме Минской области» родилась Кира. На вопрос родителей, как их ребенок, врачи тихо ответили: «Может даже ночь не переночует…»
Как и пророчили доктора, девочка родилась с фенотипическими особенностями: большая голова, короткая спинка седловидного носа, укороченные конечности, брахидактилия кистей и стоп, плюс ко всему врожденная пневмония.
«И вот начались наши бесконечны «путешествия»: каждые три месяца госпитализация, в промежутках между больницами массаж и физиопроцедуры. В один год выяснилось, что у Киры стеноз большого затылочного отверстия. Это ведет к параличу, а в дальнейшем к летальному исходу. К счастью, 1 февраля 2016 года в НРПЦ нейрохирургии была сделана операция. И сегодня опасность уже позади».
Так как девочка родилась с врожденной пневмонией и гидроцефальным синдромом, она была очень слабенькой. Голову начала держать в 5.5 месяцев, села в 1.4 года, а пошла только в 1 год и 8 месяцев. Сейчас Кира уже бегает, с легкостью называет цвета и животных, складывает пазлы.
После долгих поисков, родители решили провести операцию по удлинению конечностей в клинике «Ладистен» в г. Киев, которая запланирована на осень этого года. Операция состоит из трех этапов (первый – удлинение голени, второй – бедра, третий – предплечья) и стоит 36 000 $.
«Стоимость операции неподъемная для нашей семьи. Сейчас я нахожусь в декретном отпуске, а муж занимается укладкой плитки. Воспитываем двух детей – у Киры есть старший братик (4 года). И самая большая ценность у нас – это наши дети, наше продолжение, наша жизнь, бесконечно можно смотреть как они радуются, играют. Так хочется, чтобы и нашей Кире достался кусочек счастья в светлое будущее».