Кира Кутья

Диагноз ребенка

ахондроплазия

Ахондроплазия – врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей. Поражаются кости скелета и основания черепа. Заболевание это крайне редкое, вызывается случайной мутацией генов, и предсказать его проявление невозможно. По мере роста ребенка голова и туловище увеличиваются, а ручки и ножки остаются маленькими.

Цель сбора средств

операция по удлинению конечностей в клинике «Ладистен», г. Киев (Украина)

История ребенка

О том, что будущий ребенок имеет особенности развития, родители Киры узнали на плановом УЗИ за месяц до рождения девочки. Как и прогнозировали врачи, она родилась с фенотипическими особенностями: большая голова, короткая спинка седловидного носа, укороченные конечности, плюс ко всему врожденная пневмония. Родители и врачи приложили огромные усилия по реабилитации малышки. Благодаря этому девочка росла развитой и активной. Но только представьте себе, как сложно выполнять самые обычные действия, если твои ножки и ручки значительно короче, чем у других детей.

 

 

Родители Киры, активно общаясь с папами и мамами детей с аналогичным диагнозом, решили пройти операцию по удлинению конечностей в клинике «Ладистен» в г. Киеве. В 2017 году Кира стала подопечной организации «Юнихелп», живой отклик благотворителей помог ей попасть на лечение. Удлинение конечностей – процесс длительный и болезненный. В ходе операции на конечности устанавливается аппарат Илизарова-Веклича. Ежедневно родители должны на 1 мм подкручивать систему, чтобы растягивать кости. Три непростых этапа – удлинение бедер, голени и предплечья – помогли Кире «вырасти» на 15 см.

 

«Сейчас Кира – ученица первого класса гимназии. После начальной стадии лечения прошло более четырех лет, ее разница в росте с одноклассниками с каждым годом будет только увеличиваться, поэтому мы просим помощи в оплате нового этапа операций по удлинению конечностей в той же клинике, где она лечилась ранее. Стоимость операции неподъемная для нашей семьи, я работаю бухгалтером, а муж занимается укладкой плитки, мы воспитываем троих детей.
Лечение длительное и болезненное, но Кира готова терпеть боль и ограничения и мечтает об операции. В будущем Кира хотела бы стать врачом, чтобы помогать деткам быть здоровыми и счастливыми. Мы благодарны за помощь в лечении нашей дочери и надеемся, что благодаря вам Кира продолжит свой непростой путь к полноценной счастливой жизни», – обращается ко всем неравнодушным людям Марина Кутья, мама Киры.

 
Сбор закрыт 30.12.2021