Казыра Вероника

Диагноз ребенка

синдром короткой кишки

Синдром короткой кишки (СКК) является следствием массивной резекции кишечника, а также эта патология может быть врожденной. Основным клиническим проявлением СКК является выраженная мальабсорбция. Как правило, СКК вызывают патологии новорожденных, требующие резекции кишечника, наиболее частой причиной является некротический энтероколит. Данное заболевание чаще развивается у недоношенных детей с низкой и экстремально низкой массой тела. В ответ на СКК у пациента развивается кишечная адаптация, направленная на увеличение интестинальной абсорбции. Несмотря на это, пациенты вынуждены получать парентеральное питание.  СКК остается сложным заболеванием, требующим индивидуального комплексного лечения каждого пациента. 

Цель сбора средств

закупка специальных аппаратов, препаратов и расходных материалов для парентерального питания

История ребенка

Малышка Вероника первый и долгожданный ребёнок в семье Казыра. Изначально беременность протекала спокойно, но на последнем плановом УЗИ врачи поставили страшный диагноз: диафрагмальная грыжа. В этом случае из-за несостоятельности диафрагмы, которая разделяет грудную и брюшную полость, органы из брюшной полости попадают в грудную полость, тем самым сдавливая лёгкие и сердце.  23 января 2019 года Вероника появилась на этот свет на сроке в 39 недель. Но началось самое страшное: девочку сразу забрали в реанимацию.

Врачи говорили, что состояние крайне тяжелое, ребёнок находился на искусственной вентиляции лёгких.  Состояние Вероники не улучшалось, специальные препараты заставляли её сердце биться. А 25 января была проведена первая операция. Все прошло хорошо, но…именно это «НО» стало решающим в жизни Вероники: тонкий кишечник, который попал в грудную клетку, закрутился и случился некроз, что означало, что кишечник больше не функционирует и его пришлось удалить. Как результат новый диагноз: синдром короткой кишки. Так, за 1 месяц жизни девочка перенесла 3 серьёзные операции.

«А 27 марта Веронику перевели в инфекционную больницу. Сейчас девочка кушает по 50 мл специализированной смеси, но всасывается только небольшой процент, т.к. оставшаяся часть кишечника мала для полного обеспечения организма всеми необходимыми веществами и микроэлементами. Именно с этой целью было подобрано парентеральное питание, которое поступает прямо в кровь и даёт все необходимое для полноценного роста и развития.»  —рассказывает мама Вероники, Анна.

 

Сейчас у Вероники активный рост, а с ростом ее тела растёт и кишечник, который также должен максимально адаптироваться к новому режиму работы. Помимо этого есть специальные операции по удлинению кишечника, но их не делают на протяжении того времени, пока ребёнок растёт. А значит требуется время…Поэтому пока малышка полностью зависит от круглосуточных капельниц. Сейчас врачи готовы выписать Веронику домой, чтобы девочка наконец могла жить вне больничных стен, ведь она с самого рождения ни дня не была дома.

Мама Вероники учится обращаться со специальным долгосрочным катетером, собирать капельницы и подключать дочку к инфузии. Ведь больница — это постоянный риск тяжелых инфекций и страшных последствий. Поэтому семье очень нужна помощь в сборе средств для закупки специальных аппаратов, препаратов и расходных материалов для парентерального питания на дому. Для семьи Казыра это очень большие деньги и родители просят помощи у всех неравнодушных людей.

Вместе мы можем подарить Веронике шанс на полноценное детство в кругу семьи и родных!

 

Сбор закрыт 19.09.2019.