Карпович Даниил

Диагноз ребенка

синдром Гольденхара: атрезия наружных слуховых проходов и ушных раковин

Гольденхара синдром – это наследственное заболевание, при котором чаще всего ярко выражена односторонняя гипоплазия лица, аномальные ушные раковины, веки, зубы, позвоночник и т. д.

Цель сбора средств

реконструкция ушных раковин и установление слуховых аппаратов

История ребенка

Даниил Карпович – особенный мальчик. Такие рождаются, как говорят, один на миллион. У 3-летнего Даника синдром Гольденхара – это значит, что почти нет ушей, деформированы щека и челюсть.

«За время беременности мне много раз делали УЗИ, и никто не замечал хоть малейшего недуга у сына. Конечно, мы с мужем не были готовы к рождению особенного ребенка, — делится мама Данилы, — хотя никто к такому не готов, если честно».

На тот момент Ольге было 20 лет, а ее мужу, Андрею, — 23 года. Узнали молодые родители об особенностях их сына только во время родов.

«Даник родился с маленькой нижней челюстью, в ротике на нёбе обнаружили двустороннюю расщелину. Но самым шокирующим стало то, что у него не было слуховых проходов и ушек (вместо ушек маленькие непонятные отростки). Эти семь дней в роддоме были самыми ужасными в моей жизни».

Отказываться от ребенка ни у кого даже в мыслях не было. Андрей очень поддерживал свою жену, ночевал в машине под роддомом, пока их сын находился в реанимации…

«После роддома нас перевели в Пинскую детскую больницу, а оттуда в Минск в РНПЦ «Мать и Дитя». Там мы прошли все обследования, и вдобавок ко всему было обнаружено, что у Даника не хватает двух шейных позвонков, немного деформирована грудная клетка и есть сросшиеся ребра».

С самого рождения Данилку кормили через зонд, так как из-за недоразвития челюсти и расщелины кушать сам он не мог. И только через полтора месяца вместе с мамой его выписали домой. Пять месяцев Ольга и Андрей по очереди кормили сына через зонд, но дома было как-то и проще: дома стены помогают. Дальше они учили Даника пить с бутылочки, даже соски самодельные делали.

«Стали наблюдаться в Центре оториноларингологии в Минске. Там нам поставили вторую степень тугоухости. Для начала мы купили карманный слуховой аппарат костной проводимости, и Даник стал слышать этот мир как обычный ребенок. А в два года государство нам выдало слуховой аппарат Баха».

Первой целью, которую поставили перед собой родители, было избавиться от расщелины нёба. И это оказалось непросто. Возникли проблемы с интубированием при наркозе из-за короткой шеи. Операцию получилось сделать только с третьего раза: в октябре 2016 года Данику сделали пластику мягкого нёба. Следующая операция планировалась на сентябрь 2017 года, но ее пришлось перенести на март этого года, так как мальчик стал часто болеть.

Бесконечные поиски привели родителей Даниила к врачам, которые не только делают пластику ушек, но даже некоторым детям открывают слуховой проход.

«Весной 2016 года мы поехали на конференцию к докторам Рейниш и Робертсон. Конференция проходила в Москве, с собой нужно было иметь КТ височных костей. Там американские врачи поставили Данику диагноз «синдром Гольденхара». В нашем случае, к сожалению, проход открыть нельзя, зато можно сделать пластику ушных раковин и имплантировать слуховой аппарат».

Белорусские врачи предлагают восстановление ушных раковин при помощи реберного хряща. Но это несколько этапов сложных операций, которые делают не ранее семи лет, а в случае Даника еще и позже. Еще один вариант, который предлагают наши врачи: силиконовые уши, которые очень отличаются от настоящих.

Еще в 1991 году американские врачи придумали методику восстановления ушных раковин при помощи материала «медпор», который обтягивается кожей ребенка и совсем не отличается от настоящего уха. Первое ушко можно сделать уже в пять лет, второе —  через пол года. Всего мальчику необходимо две операции.

«Конечно же, сумма за такую операцию неподъемная для нашей семьи. Именно поэтому мы обратили в благотворительный фонд UNIHELP, который согласился нам помочь. Долго не могли поверить своему счастью, когда узнали это! Оперироваться хотим именно у Рейниша, так как он основатель этой методики. Знаю некоторые семьи из России, которые уже сделали у него ушки и очень довольны результатом. У этого доктора есть всего два ученика, которые так же работают в Америке. Все остальные просто копируют, но тут не уверена, что получится хороший результат, а реоперироваться еще сложнее, — рассказывает Ольга.»

Даник развивается не хуже здоровых деток: в два года уже знал все буквы алфавита и цвета. Умеет считает, любит петь и танцевать. Сейчас мальчику 3,6 года, говорит всё, только не всем понятно из-за расщелины. Ходит в обычный садик со здоровыми детками и совершенно не комплексует. Мечта Даника сделать ушки до школы! И мы верим, что у него всё получится!