Илья Колоколов

Диагноз ребенка

спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана

Спинальные амиотрофии — это наследственные заболевания, при которых нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. При спинальной амиотрофии 1-го типа (болезнь Верднига-Гофмана) мышечная слабость часто заметна уже в первые дни жизни. Ребенок теряет мышечный тонус и рефлексы, ему трудно сосать, глотать и затем дышать.

Цель сбора средств

техническое обслуживание аппарата ИВЛ

История ребенка

Илья Колоколов страдает от неизлечимого генетического заболевания — спинальной амиотрофии 1-го типа (болезни Верднига-Гофмана). К шести годам из-за прогрессирующей слабости мышц ребенок оказался полностью обездвижен, дышит только благодаря аппарату искусственной вентиляции лёгких.

«На сегодняшний момент аппарат, благодаря которому мой сын живет, требует капитального техобслуживания, которое подразумевает замену самых важных узлов аппарата. Но у нашей семьи нет возможности самостоятельно собрать нужную сумму, поэтому мы вынуждены просить помощи!» — обращается ко всем милосердным людям мама Ильи Наталья Суровец.

Сбор закрыт 16.03.2023