Гуринович Варвара

Диагноз ребенка

двусторонний вывих тазобедренных суставов, синдром двигательных нарушений, врожденный ихтиоз

Дисплазия тазобедренного сустава — врожденная неполноценность сустава, которая обусловлена его недоразвитием и может привести к подвывиху или вывиху головки бедра.

Врожденный ихтиоз —  это разнородная группа генетических болезней характеризующихся мутациями генов, которые отвечают за развитие кожных покровов. Возникают патологическое поражение дермы и иные системные повреждения. Как правило, выражается сильным шелушением кожного покрова очагового характера, образованием плотной чешуи, поражениями внутренних органов, дефектами лица.

Цель сбора средств

операция на тазобедренных суставах в клинике Tirol г. Инсбрук (Австрия)

История ребенка

Варвара Гуринович родилась с тяжелым генетическим заболеванием — врожденный ихтиоз (плод Арлекина). Каждое утро Варя принимает в течение часа ванну со специальным средством. Во время купания необходимо мягко снимать ороговевшую кожу, а после ванны необходимо смазывать всё тело три-четыре раза в день кремом. Вследствие ихтиоза у Вари практически не растут волосы на голове, нет бровей, а также есть некоторые проблемы с глазами: выворот век, недостаточное увлажнение глаз слезой, глаза не закрываются полностью во сне.

« Когда Варе было 9 месяцев, невролог в поликлинике случайно обнаружил у нас двусторонний вывих тазобедренных суставов, который врачи не заметили в первые месяцы жизни девочки. Консервативное лечение оказалось уже невозможным. После консультации в РНПЦ травматологии и ортопедии в Минске операция на суставах была не рекомендована ввиду тяжелого состояния кожи Вари и предполагаемой тяжелой реабилитации после. Ответ на вопрос, как лечить суставы нашей дочери, мы так и не получили… Из-за двустороннего вывиха тазобедренных суставов у Вари стали наблюдаться проблемы в передвижении. Сделать первые шаги наша доченька смогла лишь в два года, но при этом всё равно наблюдались проблемы в ходьбе. Варя ходит на полусогнутых ногах, быстро утомляется при ходьбе, у нее ограничена амплитуда движений.…»,—делится Анна, мама Варвары.

 

 

 

Девочке был поставлен такой диагноз, как синдром двигательных нарушений. Летом 2019 года семья отправилась на обследование в Австрию (Инсбрук), в клинику Tirol. Обследование дало хорошие результаты, и было назначено новое лечение для кожи. После осмотра у ортопеда в клинике, Варваре была назначена обязательная операция на тазобедренных суставах, т.к. по заключению ортопеда без данной операции у девочки должны начаться боли в ногах к 8-9 годам, а в 14-15 лет она может сесть в инвалидное кресло.

На саму операцию доктор дал хороший прогноз. Но сумма, которую выставила клиника, превзошла финансовые возможности семьи — 50 000 EUR за проведение операции. Покрыть такую сумму самостоятельно родители Вари не в состоянии в связи с ежемесячным дорогостоящим лечением кожи девочки, лечением глаз, а также физической реабилитации Варвары.

Мама Вари не может работать полноценно, всё своё время и силы она отдаёт заботе и уходу за дочерью. Практически единственным добытчиком в семье является папа. Несмотря на свои диагнозы Варя очень жизнерадостная девочка. Она часто улыбается, любит танцевать и петь. Варя мужественно проходит через ежедневные процедуры по уходу и лечению и хочет жить полноценной жизнью, как и любой ребенок на земле.

Семья Вари просит о помощи с надеждой на лучшее будущее для своей дочери!

 

Сбор закрыт 18.02.2020