Гуринович Варвара

27.11.2013, г.Жодино
гуринович варя
47
Всего нужно денег
50 000 EUR
Осталось собрать
26 403 EUR

Диагноз ребенка

двусторонний вывих тазобедренных суставов, синдром двигательных нарушений, врожденный ихтиоз

Дисплазия тазобедренного сустава — врожденная неполноценность сустава, которая обусловлена его недоразвитием и может привести к подвывиху или вывиху головки бедра.

Врожденный ихтиоз —  это разнородная группа генетических болезней характеризующихся мутациями генов, которые отвечают за развитие кожных покровов. Возникают патологическое поражение дермы и иные системные повреждения. Как правило, выражается сильным шелушением кожного покрова очагового характера, образованием плотной чешуи, поражениями внутренних органов, дефектами лица.

Цель сбора средств

операция на тазобедренных суставах в клинике Tirol г. Инсбрук (Австрия)

История ребенка

Варвара Гуринович родилась с тяжелым генетическим заболеванием – врожденный ихтиоз (плод Арлекина). Каждое утро Варя принимает в течение часа ванну со специальным средством. Во время купания необходимо мягко снимать ороговевшую кожу, а после ванны необходимо смазывать всё тело три-четыре раза в день кремом. Вследствие ихтиоза у Вари практически не растут волосы на голове, нет бровей, а также есть некоторые проблемы с глазами: выворот век, недостаточное увлажнение глаз слезой, глаза не закрываются полностью во сне.

« Когда Варе было 9 месяцев, невролог в поликлинике случайно обнаружил у нас двусторонний вывих тазобедренных суставов, который врачи не заметили в первые месяцы жизни девочки. Консервативное лечение оказалось уже невозможным. После консультации в РНПЦ травматологии и ортопедии в Минске операция на суставах была не рекомендована ввиду тяжелого состояния кожи Вари и предполагаемой тяжелой реабилитации после. Ответ на вопрос, как лечить суставы нашей дочери, мы так и не получили… Из-за двустороннего вывиха тазобедренных суставов у Вари стали наблюдаться проблемы в передвижении. Сделать первые шаги наша доченька смогла лишь в два года, но при этом всё равно наблюдались проблемы в ходьбе. Варя ходит на полусогнутых ногах, быстро утомляется при ходьбе, у нее ограничена амплитуда движений.»,делится Анна, мама Варвары.

 

 

 

Девочке был поставлен такой диагноз, как синдром двигательных нарушений. Летом 2019 года семья отправилась на обследование в Австрию (Инсбрук), в клинику Tirol. Обследование дало хорошие результаты, и было назначено новое лечение для кожи. После осмотра у ортопеда в клинике, Варваре была назначена обязательная операция на тазобедренных суставах, т.к. по заключению ортопеда без данной операции у девочки должны начаться боли в ногах к 8-9 годам, а в 14-15 лет она может сесть в инвалидное кресло.

На саму операцию доктор дал хороший прогноз. Но сумма, которую выставила клиника, превзошла финансовые возможности семьи – 50 000 EUR за проведение операции. Покрыть такую сумму самостоятельно родители Вари не в состоянии в связи с ежемесячным дорогостоящим лечением кожи девочки, лечением глаз, а также физической реабилитации Варвары.

Мама Вари не может работать полноценно, всё своё время и силы она отдаёт заботе и уходу за дочерью. Практически единственным добытчиком в семье является папа. Несмотря на свои диагнозы Варя очень жизнерадостная девочка. Она часто улыбается, любит танцевать и петь. Варя мужественно проходит через ежедневные процедуры по уходу и лечению и хочет жить полноценной жизнью, как и любой ребенок на земле.

Семья Вари просит о помощи с надеждой на лучшее будущее для своей дочери!

 

 

 

 

Я хочу помочь!