Глеб Королевич

Диагноз ребенка

ахондроплазия, укорочение верхних и нижних конечностей

Ахондроплазия — это редкое генетическое заболевание, которое приводит к нарушению роста и формирования костей. Ахондроплазия вызвана мутацией гена, который контролирует производство белка, называемого рецептором гормона роста. Болезнь проявляется укорочением длины конечностей в сочетании с нормальными размерами туловища и крупной головой.

Единственный вариант увеличить рост – это провести несколько операций по удлинению конечностей. В ходе операции кость распиливают и устанавливают в неё металлическую конструкцию, а на конечность ставят усовершенствованные аппараты Илизарова. Затем в течение нескольких месяцев родители ежедневно вытягиваю кость на полмиллиметра, подкручивая аппарат. В сумме это даёт удлинение конечности на 6-8 сантиметров.

Цель сбора средств

оперативное лечение в Клинике высоких медицинских технологий им. Н.И.Пирогова (г.Санкт-Петербург, Российская Федерация)

История ребенка

Еще на 33-й неделе беременности обследование показало, что у малыша есть генетическая патология – ахондроплазия. Глеб родился в положенный срок – ростом  51см и весом  3660 граммов. Мальчик отлично ел, все функции работали, только в глаза бросались  очень большая голова и совсем короткие ручки и ножки. Глеб получал лечение гормоном роста, но, к сожалению, результат был незначительным. К четырем годам мальчик был ростом с годовалого ребенка, при этом развит на свой возраст. Глеб – настоящий артист, он очень энергичный, общительный и позитивный. Но из-за коротеньких ручек и ножек ребенок не мог себя обслуживать, самостоятельно одеваться, манипулировать предметами, ездить на велосипеде и т.п.

В 2021 году родители Глеба решились на первую операцию – по увеличению голени. Отправиться в Россию на лечение ребенок смог благодаря помощи друзей UNIHELP. Тогда удалось удлинить ножки (а значит, и рост ребенка!) на 6,5 сантиметров. А в 2023 были прооперированы руки – их успешно удлинили на 6 сантиметров.

«Глеб терпеливо переносил все болезненные манипуляции. И не зря! После лечения он смог ездить на самокате, самостоятельно одеваться, дотягиваться до выключателя и кнопок лифта. Для нас дополнительные 6 сантиметров длины ног или рук – это огромное улучшение качества жизни! Огромное спасибо всем, кто принял участие в судьбе Глеба!

Сейчас мы мечтаем продолжить лечение и удлинить бедренные кости. Мы надеемся, что с вашей помощью мы сможем попасть на следующую операцию в Санкт-Петербург!» — обращается к благотворителям мама Глеба Ольга Королевич.

Сбор закрыт 24.05.2024