Егор Дузь

Диагноз ребенка

ВПР ЖКТ: незавершенный поворот кишечника, синдром короткой кишки

Синдром возникает после различных операций с резекцией тонкой кишки, производимых по поводу болезни Крона, травмы, опухоли, тонкокишечной непроходимости, острой мезентериальной ишемии, радиационных поражений.

Цель сбора средств

Приобретение медикаментов и специализированного питания

История ребенка

 

«Пишу вам это письмо в надежде на помощь, чтобы мой ребенок получил шанс на жизнь. У сыночка резко заболел живот. До этого ребенок был здоров и развивался согласно своему возрасту. В ходе операции выяснилось, что у Егора врожденная патология желудочно-кишечного тракта — незавершенный поворот кишечника. Обычно симптомы этой патологии проявляются в первый месяц жизни, а мы с ней жили почти три года и даже не подозревали».

В результате  операции, из-за обнаруженного некроза, маленькому Егору удалили почти весь тонкий и половину толстого кишечника. Три операции на кишечнике были проведены в Гродно, и одна, по установке долгосрочного центрального катетера для более безопасного парентерального (внутривенного) питания, в Израиле.

«По результатам обследования и консультации врачей, как белоруских, так и израильских, мальчику  показано длительное парентеральное питание на протяжении минимум 1.5 лет. Далее снова предстоит обследование и консультация врача в Израиле».

На данный момент ребенок находится дома, и теперь его жизнь зависит от капельниц, с которыми он получает все необходимые питательные вещества для жизни. Родители вынуждены покупать медикаменты самостоятельно  в России, т.к. «Кабивен», который используют для таких целей у нас в Республике, губителен для печени.

«За четыре месяца капельниц печеночные показатели Егора в нашей больнице были в девять раз выше нормы. В Израиль мы уезжали с желтыми склерами. Теперь же, когда он получает «Смофкабивен» — препарат более дорогостоящий, но без побочных эффектов, его печеночные показатели как у здорового ребенка. Это дает нам больше времени, чтобы его организм рос, а вместе с ним рос и его кишечник. Возможно, нам предстоит еще операция по удлинению кишки, но есть случаи, когда дети даже с маленьким участком кишки живут потом без капельниц. Только для этого нам необходимо время, которое будет у нас в случае использования «Смофкабивена», который не так повреждает печень. Он стоит больших денег, которых у нас нет».

Маме Егорки пришлось оставить работу, т.к. ребенок находится на капельнице по двадцать часов в сутки. В семье работает  только отец, чьих доходов катастрофически не хватает на необходимые медикаменты,  специализированное питание для сына (специальное расщепленное для более легкого усвоения) и расходные материалы по уходу (шприцы, стерильные перчатки,  пластырь, магистрали  и антисептик  в большом количестве). На все это ежемесячно необходимо около 1 500 $ . И это на протяжении нескольких лет.

Просим Вас  не остаться равнодушными. Без нашей помощи маленькому Егору не справиться!

 

Новости от 11.01.2015

«Случилось то, чего я так боялась, наш катетер затромбировался, несколько раз нам удавалось частично растворить тромб, но сегодня этого не вышло и его нужно срочно менять. Израильские врачи готовы нас принять в экстренном порядке и готовят нам приглашение. Ехать надо на этой неделе. Пока Егору поставили (с третьего раза) временный катетер, который обычно стоит пару дней, т.к. обьем инфузии большой, вена переферическая быстро портится, а вены у Егора и так все исколоты. Мы очень рассчитываем на вашу помощь, ведь речь идет о большой для нас сумме. Потребуется около 12 000 €! Сами мы ее будем собирать несколько месяцев. Ставить подключичные катетеры на месяц ему нежелательно, т.к. они тоже портят центральную вену, которая должна быть в хорошем состоянии».

Новости от 03.02.2015

«Добрый день, мы благополучно вернулись, катетер заменили, обследовали. Никаких изменений в капельнице доктор не делал, еще рано говорит, Егор вес слабо набирает. Спасибо огромное всем, кто откликнулся!»