Егор Дузь

Диагноз ребенка

незавершенный поворот кишечника, синдром короткой кишки

Незавершенный поворот кишечника — это состояние, возникающее в случае нарушения нормального процесса развития кишечника во внутриутробном периоде. При этом кишечник не занимает положенное место в брюшной полости.

Цель сбора средств

приобретение медикаментов и специализированного питания

История ребенка

«Пишу вам это письмо в надежде на помощь, чтобы мой ребенок получил шанс на жизнь. До этого ребенок был здоров и развивался согласно своему возрасту. В ходе операции выяснилось, что у Егора врожденная патология желудочно-кишечного тракта — незавершенный поворот кишечника. Обычно симптомы этой патологии проявляются в первый месяц жизни, а мы с ней жили почти 3 года и даже не подозревали».

В результате операции, из-за обнаруженного некроза, маленькому Егору удалили почти весь тонкий и половину толстого кишечника. Три операции на кишечнике были проведены в Гродно и одна, по установке долгосрочного центрального катетера для более безопасного парентерального (внутривенного) питания, в Израиле.

По результатам обследования и консультации врачей, как белорусских, так и израильских, мальчику показано длительное парентеральное питание на протяжении минимум 1.5 лет. Далее снова предстоит обследование и консультация врача в Израиле. На данный момент ребенок находится дома, и теперь жизнь мальчика зависит от капельниц, с которыми он получает все необходимые питательные вещества для жизни. Родители вынуждены покупать медикаменты самостоятельно в России, т.к. «Кабивен», который используют для таких целей у нас в Республике, губителен для печени.

«За четыре месяца капельниц печеночные показатели Егора в нашей больнице были в 9 раз выше нормы. В Израиль мы уезжали с желтыми склерами. Теперь же, когда он получает «Смофкабивен» – препарат более дорогостоящий, но без побочных эффектов, — его печеночные показатели как у здорового ребенка. Это дает нам больше времени, чтобы его организм рос, а вместе с ним рос и его кишечник. Возможно, нам предстоит еще операция по удлинению кишки, но есть случаи, когда дети даже с маленьким участком кишки живут потом без капельниц. Только для этого нам необходимо время, которое будет у нас в случае использования «Смофкабивена», который не так повреждает печень. Он стоит больших денег, которых у нас нет».

Маме Егорки пришлось оставить работу, т.к.  ребенок находится на капельнице по 20 часов в сутки. В семье работает только отец, чьих доходов катастрофически не хватает на необходимые медикаменты, специализированное питание для сына (специальное расщепленное для более легкого усвоения) и расходные материалы по уходу (шприцы, стерильные перчатки, пластырь, магистрали и антисептик в большом количестве). На все это ежемесячно необходимо около 1 500 $. И это на протяжении нескольких лет.

Просим Вас не остаться равнодушными. Без нашей помощи маленькому Егору не справиться!