Доган Арес

Диагноз ребенка

туберозный склероз

Туберозный склероз — редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов — повреждения мозга могут вызвать эпилепсию, снижение интеллекта; поражаются внутренние органы — почки, сердце, лёгкие.

Цель сбора средств

лечение и обследование в медицинском центре "Текнон" (Испания)

История ребенка

«Мою семью постигла большая беда, горе и несчастье — я одна ращу ребенка (инвалида 4-ой степени утраты здоровья). В связи с необходимостью ежедневного ухода, я вынужденно являюсь неработающей. Отец ребенка ушел из семьи и подал на развод. Арес болен по отцовской аутосомно-доминантной линии, что подтверждают анализы. И сейчас мы живем с сыном на государственное пособие».

У Ареса очень редкое и сложное заболевание туберозный склероз, представляющий собой опухолевые образования, которые могут возникать в жизненно важных органах организма ребенка, влияющие на его развитие и качество его дальнейшей жизни, если не предпринять своевременного лечения.

«Сейчас у Ареса уже выявлены множественные доброкачественные опухоли сердца, требующие срочного предотвращения их роста медицинским воздействием. Также у Ареса выявлены опухолевые образования и в головном мозге, которые можно удалить посредством дорогих препаратов, которые в Беларуси не лицензируются и не закупаются.»

Опухолевому заболеванию может быть подвергнут любой участок организма мальчика, если не начать своевременное купирование болезни: глаза, суставы, полость рта, лицо, кожа тела, печень, лёгкие, почки и т.п.

Аресу шесть лет, он не разговаривает, отсутствуют бытовые навыки. В Минской области Арес и ещё один ребенок имеют такое заболевание, а во всей Беларуси — восемь детей. Поэтому комплексное нейрохирургическое и медикаментозно-терапевтическое лечение не предоставляется возможным из-за отсутствия практики лечения этой редкой болезни и дорогостоящих препаратов.

«С предложением оказать помощь моему ребёнку отозвалась испанская клиника «Текнон» в Барселоне. Необходимость срочного лечения Ареса за границей подтверждает медицинский документ ГУРНПЦ «Неврологии и нейрохирургии», где он стационарно обследовался. Кроме того, что Арес не разговаривает, его мучает симптоматическая эпилепсия. Все это возможно предотвратить, пока Арес не вырос, как говорят врачи, до 7-8-летнего возраста.

Очень вас прошу понять моё страшное горе и оказать помощь моему сыну Аресу. Пожалуйста, не останьтесь равнодушными к нам. Заранее искренне благодарю всех за доброе сердце».