Цуренкова Полина
Диагноз ребенка
синдром Гольденхара, двусторонняя микротия 3 степени и атрезия слуховых проходов, двусторонняя кондуктивная тугоухость 3 степени
Синдром Гольденхара — это заболевание из группы краниофациальной микросомии. Синдром Гольденхара проявляется в асимметрии лица, недоразвитии или полном отсутствии ушных раковин (микротия и анотия соответственно), другими патологиями развития.
Микротия III степень — это означает, что верхняя часть ушной раковины представлена кожно-хрящевым валиком, а изменённая мочка, как правило, сочетается с атрезией наружного слухового прохода. Преобладает случайный характер возникновения микротии, иногда (15%) она является частью генетических синдромов Гольденхара,Тричера Коллинза.
Кондуктивная тугоухость — это нарушение слуха, при котором затруднено проведение звуковых волн по пути: наружное ухо — барабанная перепонка — слуховые косточки среднего уха — внутреннее ухо.
Цель сбора средств
операция по восстановлению слуховых проходов в клинике РФ, г.Москва
История ребенка
Полина Цуренкова родилась особенным ребенком. С первых минут было понятно, что девочке предстоит нелёгкий путь. Потом прозвучали страшные диагнозы: отсутствие слуха, недоразвитие нижней челюсти, расщелина нёба и другие сопутствующие. Первые полтора месяца Полина находилась в реанимации, затем ещё пару месяцев в детском отделении. А первое обследование по слуху Полине провели в 3 месяца. Так родители узнали, что малышка хоть и немножко, но всё же слышит. А значит, что есть НАДЕЖДА… Теперь девочка ежегодно наблюдается у сурдолога в Республиканском научно-практическом центре оториноларингологии г. Минск.
В возрасте 11 месяцев Полине подключили аппарат Baha, с помощью которого она слышит не только громкие и средние звуки, но и шелест листьев, шуршание, шёпот. 2 года Полина занималась с дефектологом и логопедом, но в настоящее время девочка ещё практически не разговаривает. Врожденная двухсторонняя кондуктивная тугоухость препятствует нормальному развитию артикуляционного аппарата у ребенка, становится причиной глухонемоты.
В нашей стране не делают операций по восстановлению слуха. Они предлагают лишь повесить слуховой аппарат, а вместо ушек — силиконовые протезы, которые просто крепятся к коже на некоторое время.
Но врачи в зарубежных клиниках предлагают восстановить слуховые косточки и открыть слуховой проход. Лечение рекомендуется проводить в дошкольном периоде.
В ноябре 2018 года Полина была на консультации у индийского доктора Ашеш Бхумкар в Москве. Он дает хорошие шансы восстановить слух практически до 100%. Стоимость восстановления слуховых проходов с обеих сторон составляет 32 000 USD, но на данный момент семья Полины собрала внушительную сумму благодаря неравнодушным людям. Оставшаяся часть суммы, которую необходимо собрать — 16 000 USD.
« Мы воспитываем двоих деток, Полину и Даниила. У Полины врождённая атрезия (отсутствие) слуховых проходов и 3 степень тугоухости с обеих сторон. Это значит, что мир для неё молчит: ни голосов близких, ни городского шума, ни пения птиц — привычных нам звуков для неё просто нет. Только благодаря специальным слуховым аппаратам Полина научилась слышать и понимать. Но всё не так гладко, как нам хотелось бы. Ребенок растет, и с возрастом утолщается кость черепа. Звукопроводимость хуже. Через пару лет мощности аппаратов будет недостаточно. В шумной обстановке ей сложно будет различать слова, сложно следить за нитью разговора, который ведут одновременно несколько человек, сложно определить, откуда доносится звук…»,—делится Виктория, мама Полины.
Полина очень активная, любознательная и жизнерадостная девочка. Любит играть и рисовать, обожает животных и птиц. Девочке нравятся книги, правда пока она ещё не умеет читать, но очень внимательно изучает картинки в книжках. В детском саду Полина посещает специальную логопедическую группу для детей с проблемами в развитии слуха и речи.
Только с Вашей помощью Полина сможет услышать мир во всём его звучании!
Сбор закрыт 21.02.2020