Всего нужно денег
1 966 BYN
Всего собрано
1 966 BYN

Диагноз ребенка

Спинальная мышечная атрофия

Спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, поражающее область нервной системы, отвечающей за контроль движений произвольных (скелетных) мышц.

Цель сбора средств

Ремонт ИВЛ

История ребенка

Родился наш малыш 22.01.2014 года здоровеньким и крепким малышом. Но к трем месяцем стали замечать, что что-то с нашим ребенком не так. Артем стал плохо держать головку и вообще стал становиться каким-то вялым. После недели назначенного массажа изменений не произошло. В Могилеве осмотрели ребенка и сказали сразу ложиться на обследование, так как есть подозрение на спинальную мышечную атрофию Верднига-Гоффмана. О нашей болезни я прочитала в интернете, потому что врачи не хотели мне говорить, так как боялись, что может пропасть грудное молоко. Обследование показало, что никаких умственных или еще каких-либо отклонений или нарушений у Артемки нет. Взяли кровь и отправили в Минск для подтверждения генетического анализа. Ждать нужно было месяц. Чтобы все это ускорить, нам предложили поехать в Минск и пройти там обследование. Нас с Темой положили в детский центр “Мать и дитя”. И снова начали обследовать. Мы ждали результатов генетика. Я каждый день и ночь молила Бога, чтобы помог моему малышу, ведь я не смогу без него жить.

Я никогда не забуду тот ужасный день, когда к нам в палату зашел генетик. Она спросила, как малыш, и тихонько сказала, что наш анализ подтвердился, и у нашего Артема СМА-1. Мы приехали домой, и жизнь стала налаживаться. Но 13 сентября у Артема поднялась температура, и я видела, как Артему становилось трудно дышать. Мы поехали быстро в больницу. Там у меня Тему забрали, и понесли в реанимацию, сказали, что будут вызывать врачей из Могилева, и Тему заберут туда. Это 100 км от дома. Когда я увидела своего ребенка, у меня началась истерика. Артема был весь обколотый, везде стаяли катетеры, капельницы, трубочка, которая торчала из ротика. Артема лежал и плакал. Я не могла на все на это смотреть. Через неделю нам поставили трахеостому. Артемка лежал один, потому что не разрешают в реанимации лежать родителям вместе с детками. Артемка практически не плакал, только когда кормили через зонд. Свой первый год жизни Тема встретил в больнице. 28 января Тему разрешили забрать домой. Но для качественной жизни Артема дома нам нужно было много чего купить. Благодаря помощи неравнодушных людей мы купили для Артемки пульсоксиметр, комнатный увлажнитель.

Сейчас у нас сломался аппарат ИВЛ и необходим срочный его ремонт. Без него наш ребенок окажется на грани жизни и смерти. Пожалуйста, помогите нам.

С уважением, семья Хомич.