Арина Назарова
Диагноз ребенка
Атрезия пищевода
Атрезия пищевода — врожденный порок развития, при котором пищевод слепо заканчивается на расстоянии примерно 8-12 см от входа в ротовую полость.
Цель сбора средств
Операция по вытягиванию пищевода в клинике г. Штутгарт (Германия)
История ребенка
Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи. Каждый человек мечтает о том, чтобы его дети были здоровы. Об этом же мечтали и мы, когда я носила Арину под сердцем. Но судьба распорядилась иначе: начало жизни нашей девочки было трудным. Мир встретил ее болью, а мы — с большой любовью.
При рождении дочке диагностировали атрезию пищевода — это тяжёлый порок развития, при котором верхний отрезок пищевода заканчивается слепо. На третьи сутки жизни Ариша оказалась на операционном столе, во время операции выяснилось, что у нее тяжелейший порок сердца. Шансов, что дочка выживет, практически не было, врачи готовили нас к худшему… к тому, что наша доченька проживет не более пяти дней… И сразу же вторая операция на четвертые сутки жизни, но уже на маленьком сердечке. Стоит ли говорить о том, какими бесконечными и долгими были эти дни?..
Но Арина выжила — вопреки всему и всем. Через две недели, когда, казалось, все худшее позади, случилось страшное: швы на пищеводе не выдержали нагрузки и разошлись… И снова необходима срочная операция – третья в жизни малышки.
У нас, родителей, не было операции на сердце, но нам известно, как оно останавливается от боли. От боли за своего ребенка, маленького живого комочка. Не теряя надежды, мы верили в чудо, и оно случилось — ребенок остался жить. Но теперь уже с катетером Фолея (самобытной гастростомой) в животике и эзофагостомой в горле.
Далее, словно в страшном сне — многочисленные переливания крови, два месяца на аппарате искусственной вентиляции легких, пункция легких, нескончаемый список лекарств… За полгода — шесть реанимаций, девять больниц.
Бесконечные хождения по кабинетам, встречи с медицинскими «светилами» и просто работающими в медицине людьми, поездки на реабилитацию в Россию, ежедневное ЛФК дома, дорогостоящие препараты и не менее дорогостоящие специалисты. Все на пути к лишь одной цели: помочь Арише, дать ей увидеть жизнь без боли, дать возможность улыбаться.
А еще мы поняли, что значит «плакать от счастья», когда дочка стала оживать и на что-то реагировать, переворачиваться, бояться щекотки, хохотать в ответ. И… улыбаться понимающе, когда я говорю ей: «Скажи «ма-ма».
Сейчас Арине 2,5 года, но она по-прежнему питается через гастростому, поэтому нам необходима операция по соединению пищевода. У нас в стране такую операцию возможно провести, но хирурги соединяют пищевод методом колоэзофагопластики — методом, от которого западные специалисты отказались два десятка лет назад. У него высокий процент осложнений и длительный процесс восстановления. Взвесив все «за и против» мы решили, что не можем рисковать тем, чего достигли колоссальным трудом. Существует современная методика — поэтапного вытягивания пищевода. Ее главное преимущество — она менее травматична, и постоперационная реабилитация проходит намного быстрее.
Мы обратились в немецкую клинику в г. Штутгарт — Ольхахоспиталь, которая использует эту методику и получили положительный ответ — Арину готовы прооперировать. Однако сумма за лечение в размере 80 360 € для нашей семьи астрономическая и неподъемная. Помимо Ариши, мы воспитываем еще двоих детей, а работает только папа. В эту сумму входит оплата операции, пребывание в палате интенсивной терапии и гонорар профессору, а также необходимы средства и на проезд.
У каждого из нас есть мечты. Наша мечта — чтобы Арина могла кушать через рот, как все мы. Чтобы она научилась ходить, чтобы однажды сказала мне: «Мама!». Мы вынуждены обратиться к Вам за помощью, потому что без Вас нам не справиться. Помогите нашей девочке — и сделанное Вами добро вернется Вам сторицей.
С уважением, семья Назаровых.