Диагноз ребенка
эпилепсия с мультирегиональной элиптиформной активностью на ЭЭГ, фармакорезистентное течение, фокально-кортикальная дисплазия
Эпилепсия — группа неврологических заболеваний, характеризующихся судорожными приступами с потерей сознания или кратковременными “отключениями” от происходящего.
Фокальная корковая дисплазия (ФКД) — возникшее в период внутриутробного развития локальное нарушение в строении мозговой коры. Клинически ФКД обычно проявляется симптоматической эпилепсией, причем, как правило, плохо или совсем не поддающейся лечению противосудорожными препаратами. Хирургическое лечение — один из наиболее действенных методов помощи таким больным.
Цель сбора средств
инвазивное обследование в Центре эпилептологии Университетской клиники г. Билефельд (Германия)
История ребенка
В раннем возрасте Александру диагностировали расстройство аутичного спектра — ребенку сложно было находиться в большом коллективе, он был замкнут и совсем не эмоционален. Благодаря работе с психологами и усилиям семьи эти особенности со временем сгладились. Мальчик с удовольствием занимался физкультурой и спортом: каратэ, самая любимая секция-катание на роликовых коньках, плавание. С программой общеобразовательной школы Саня справлялся. Но в июле 2021 года у подростка случился первый приступ эпилепсии, затем болезнь стала проявляться все чаще. Медикаментозное лечение избавляло от приступов, но повлекло за собой побочные эффекты – сильное заикание, дефицит внимания, лишний вес, сонливость. В феврале 2022 на МРТ была обнаружена фокально-кортикальная дисплазия левой лобной доли головного мозга. С июля 2022 года болезнь настолько набрала обороты, что количество приступов возросло до 45-70 в день: кивки, вздрагивания с падением предметов, тонико-клонические судороги с нарушением сознания, нарушения речи, внезапные падения.
«В 2022 году Саня более 5 месяцев провел в больнице. Ему установили установку стимулятор блуждающего нерва. Бесконечный подбор противоэпилептических препаратов выявил фармакорезистентное течение болезни и необходимость хирургического вмешательства. Обследование в РНПЦ неврологии и нейрохирургии (г. Минск) и ФГБУ «Национальный медико-хирургический Центр им. Н.И. Пирогова» (г. Москва) не прояснило местонахождение очагов болезни и показало необходимость проведения дополнительного исследования — инвазивной стереоэлектроэнцефалограммы (стерео-ЭЭГ). Такое обследование частично было сделано в Москве. Врачи рекомендовали для определения дальнейшей тактики лечения дообследование — инвазивное ЭЭГ с регистрацией приступов, которое ни в Республике Беларусь, ни в Российской Федерации не проводится. Поэтому наша семья просит помощи в оплате диагностики в Центре эпилептологии Университетской клиники г. Билефельд (Германия).
Мы мечтаем о том, что наш ребенок, который в данный момент нуждается 24/7 в посторонней помощи, постоянно подвергается риску травмирования, вернется к нормальной жизни, к посещению школы, занятиям спортом, к возможности общаться, быть самостоятельным, интересным себе и людям», — обращается ко всем друзьям UNIHELP семья Зайченко.
Сбор закрыт 12.02.2024