Ломейко Кира

Диагноз ребенка

несовершенный остеогенез, IIIB тип

Несовершенный остеогенез — одно из заболеваний, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Люди с НО либо имеют недостаточное количество коллагена (важный белок в структуре кости), либо его качество не соответствует норме.

Цель сбора средств

второй этап операции на левую ногу (бедро и голень)

История ребенка

 

___________________
Киру называют «хрустальной» – косточки у нее хрупкие, будто богемское стекло, а внутренний стержень – стальной. Это история о замечательных родителях, каждодневном подвиге и умении не отчаиваться, несмотря ни на что.
____________________

Маме Киры, Виктории, до сих пор нелегко вспоминать первые два года, из шести лет ее дочки.

«Беременность протекала хорошо, поводов для беспокойств не было, – рассказывает она. – По медицинским показаниям (малышка располагалась головкой вверх) провели операцию кесарева сечения. Позднее, к слову, выяснилось, что она оказалась судьбоносной. Трудно представить, что было, если бы я рожала сама».

Свою Кирюшу она увидела только на вторые сутки. Врачи ничего не говорили, но глядя на кроху и так было понятно: что-то не так. При стандартном для новорожденных весе и росте, головка у ее дочурки была непропорционально большой, а ручки и ножки – маленькими.

В РНЦП «Мать и дитя» девочке поставили диагноз несовершенный остеогенез.

Виктории тогда было всего 23, ее супругу Денису – 24. О существовании генетического заболевания, при котором кости отличаются особой хрупкостью, молодые родители ни то, что не слышали, даже не подозревали, но впервые столкнувшись с настоящей бедой, четко осознали, что жизнь крохи зависит от них.

«Врач записал название препарата. Сказал, если получится его достать – можно проводить консервативное лечение, – вспоминает Денис. – Лекарство нашли в Польше. Три ампулы обошлись в тысячу долларов».

Супруги Ломейко – одни из первых родителей, начавших лечение «хрупких» детей в Беларуси. Именно они обратили внимание государства на проблему, и добились того, что бифосфонаты – препараты, укрепляющие костную ткань, стал закупать Минздрав.

«Оказалось, что в беде мы не одиноки, – делится мама Киры. – В центре познакомилась с мамой, воспитывающей такого же «хрустального» ребенка. Видела, как они общаются и в какой-то момент от сердца отлегло: дочка не безнадежна!»

За полтора месяца, которые девочки провели в РНПЦ, молодая мама научилась ухаживать за крохой, Кира прошла курс лечения. Это была их общая, самая первая тогда, победа.

А за ней – новое испытание. Совершенно неожиданно при пеленании у малышки сломалась ручка, чуть позднее – вторая. Как объяснили врачи, после первых капельниц бифосфонатами, такое случается нередко.

Вика и Денис признаются, что первые два года «жили с ложкой». Суетились возле малышки круглосуточно для того, чтобы накормить.

«Взвешивали буквально каждый час: прибавила в весе после кормления или нет, — поясняет мама. – Дело в том, что у дочки был слабо развит сосательный рефлекс. Ела нехотя, по капельке, а после кормления – срыгивала».

Первое время молодые родители паниковали по любому поводу. Страшно было взять малышку на руки (головка была мягкая, тельце – крошечное). Опасаясь перелома, часто вызывали «скорую»: пугались, когда дочурка переставала шевелить ручками или ножками.

«Каждые три месяца мои девочки лежали в больнице, – вспоминает глава семьи. – Проходили обследования в детском хирургическом центре, приезжали на капельницы бифосфонатами в РНПЦ. После каждого курса дочка чувствовала себя лучше: в четыре месяца стала шевелиться, в семь – поворачиваться, поднимать голову, в десять – садиться, а в год и девять месяцев сделала свои первые шаги».

Денис – большой молодец. Настоящий мужчина. Он не только не испугался ответственности за жену и ребенка, взял на себя часть забот. Вкалывая на двух работах, вставал по ночам, чтобы накормить Киру; обивал пороги медучреждений и благотворительных организаций; доставал необходимые препараты.

«Мы нашли семьи, в которых растут такие же детки и стали закупать бифосфонаты вместе, — делится Виктория. – Трех ампул на курс, который нужно повторять каждые три месяца, хватало на несколько малышей. Стало легче и материально, и морально: почувствовали, что мы не одни».

Три года назад родители Киры познакомились с Тамарой Матиевич – председателем ОО «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими генетическими заболеваниями», и она взяла семьи, в которых растут дети с несовершенным остеогенезом, под свое крыло.

Вместе они добились того, что бифосфонаты стало закупать Министерство здравоохранения Беларуси.

«В Боровлянах открылся центр для детей с несовершенным остеогенезом, – говорит Денис. – За нами закреплен курирующий врач Алексей Почкайло, а также травматологи, ортопеды и другие специалисты».

Родители понимали, что бифосфонаты – это хорошо, но существуют и другие виды лечения. Нашли частную клинику в Москве, и привезли Киру на консультацию. Через год малышка прошла первый курс реабилитации: мышцы укрепились, она стала чувствовать себя увереннее.

«Обложить  ребенка подушками, чтобы избежать переломов – не выход, – продолжает разговор мама. – Кира растет, развивается, как и всякому ребенку ей трудно усидеть на месте. Дочка не стесняется того, что она особенная. Рассказывает другим, что кости у нее хрупкие, оттого многое дается сложнее, чем другим детям».

Кира любит рисовать, читать стихи, петь и даже танцевать! В 5 лет у малышки была персональная выставка рисунка, в 6 – она стала моделью дизайнера Татьяны Ефремовой на Belarusian Fashion Week. Этой весной участвовала в кастинге телешоу «Талент краiны». Затем выступала в качестве гостя: исполняла индийский танец.

Супруги признаются, что шесть лет каждодневной борьбы за Киру, пролетели, для них, как один день.

«Мы научились ценить то, что имеем и радоваться счастливым моментам в жизни, – улыбается Виктория. – А еще убедились, что вокруг много добрых, неравнодушных к чужому горю людей. С их помощью были собраны деньги на специальные ходунки. Не представляете, какой счастливой стала дочь – смогла сама передвигаться по квартире!»

Благодаря небезразличным людям и благотворительному фонду UNIHELP были собраны деньги на операцию. Недавно Кира вернулась из зарубежной клиники: малышке поставили телескопические штифты. Конечно, это не последнее хирургическое вмешательство, но с каждой операцией её косточки будут становится крепче.

«Хрустальную девочку» поддерживают не только родители, у малышки много друзей. А еще у нее есть братик Давид, которому скоро исполнится три года. Для своего возраста он – настоящий крепыш.

«Давид ходит в детский сад, а я собираюсь в школу, – улыбается Кирюша. – Думаю, буду хорошей ученицей: умею и читать, и считать, и писать. Сесть за школьную парту этой осенью – моя самая большая мечта!»

За 6,5 лет у Киры было 24 перелома. Многие проблемы по сравнению с этим кажутся мелочью! Она, как стойкий оловянный солдатик, продолжает бороться, радоваться каждому дню и верить в чудо.