Диагноз ребенка
ахондроплазия
Ахондроплазия — генетическое заболевание, при котором не растут ноги и руки. Мутационные изменения гена FGFR3, который отвечает за окостенение и рост ткани хрящей, — основная причина заболевания.
Цель сбора средств
трехэтапное лечение по удлинению конечностей
История ребенка
Арсений Сорокин — мальчик с пальчик. У него ахондроплазия — не растут ноги и руки. Когда Арсений станет взрослым, рост останется детским — сантиметров 130. Но мальчику можно помочь.
История болезни началась, когда Арсению было 32 недели. Врачи, забеспокоились — Олесю — маму отправили на УЗИ. Но только после рождения стало понятно — ребенок особенный. Руки и ноги — маленькие, туловище и голова — большие.
«Я сама медик и разное видела! Но мой мир перевернулся. Тем более, что старшая Лера у нас здоровая. А тут у Арсения генетическое заболевание. Страшно! Я понимаю, что сын никогда не будет обычным. Но сделать все возможное — мы должны», — рассказывает Олеся.
Осенью Арсения ждут в украинской клинике «Ладистен». Ему установят на несколько месяцев аппарат Иллизарова. И каждый день кость будет удлиняться на 1 мм. Первые три операции лучше сделать до 5 лет. До 15 — еще три. И мальчик подрастет на целых 30 сантиметров, а то и больше. Стоимость первых трех операций — 36 000 долларов.
Арсений живет в любви. Любит машины, как и папа Ваня. Он у него водитель. А еще сестру, а Лера — Арсения. Чтобы собрать на операцию, карманные деньги на школьные обеды девочка экономит и приносит обратно маме.
Поможем Арсению вырасти!
UNIHELP и TUT.BY продолжают серию материалов о судьбе наших подопечных. На этот раз мы пообщались с семьей Арсения Сорокина.