Кирилл Сочевко
Диагноз ребенка
ахондроплазия
Ахондроплазия — это редкое генетическое заболевание, которое приводит к нарушению роста и формирования костей. Ахондроплазия вызвана мутацией гена, который контролирует производство белка, называемого рецептором гормона роста. Болезнь проявляется укорочением длины конечностей в сочетании с нормальными размерами туловища и крупной головой.
До недавнего времени единственным способом увеличения роста была многоэтапная операция по удлинению конечностей. В ходе операции на конечность ставят усовершенствованные аппараты Илизарова. Затем в течение нескольких месяцев родители ежедневно вытягиваю кость на 0,5 – 1 миллиметр, подкручивая аппарат. В сумме это даёт удлинение конечности на 6-8 сантиметров.
Сейчас в мире уже разработано лекарство, позволяющее детям с ахондроплазией расти на полтора-два сантиметра в год, но годичный курс препарата стоит более 200 тысяч долларов, что делает препарат недоступным для большинства семей, так что по-прежнему остаётся выбор между хирургическим лечением или приспособлением к жизни с малым ростом и короткими конечностями.
Цель сбора средств
оперативное лечение в Клинике высоких медицинских технологий им. Н.И.Пирогова (г.Санкт-Петербург, Российская Федерация)
История ребенка
О том, что у ребёнка ахондроплазия, родители Кирилла узнали ещё до его рождения. На тот момент был доступен единственный вариант лечения – хирургическое (поэтапное удлинение голеней, бёдер и плечей).
В 2017 году семье Кирилла с помощью благотворителей удалось собрать средства и провести три этапа операций с долгой и непростой реабилитацией. Так что, когда Кирилл пошел в школу, он почти не отличался от сверстников.
«Уже тогда Кирюша показал, каким смелым и терпеливым может быть наш маленький герой. Благодаря операциям удалось увеличить рост почти на 15 сантиметров – бедро вытянули на 6 см. и голень на 9 см., а руки на 6,5 см. Это позволило Кириллу, например, подниматься по лестнице, не падая, или самостоятельно входить в автобус по ступенькам. В школе он почти не отличался от сверстников. Но время идет, и вновь стала проявляться диспропорция. Сейчас, когда прошло более 5 лет после снятия аппаратов, можно продолжить «удлинение». Месяц назад в Санкт-Петербурге мы проконсультировались у доктора с большим опытом лечения детей с ахондроплазией. И он считает возможным прооперировать Кириллу голени, бедра и плечи. Сам Кирюша настроен решительно и готов терпеть боль и неудобства ради возможности подрасти. Надеемся, что с вашей помощью мы сможем продолжить лечение!» — обращается к благотворителям семья Сочевко из Гродно.
