Маргарита Алексеева
Диагноз ребенка
синдром Крузона
Синдром Крузона – редкое генетическое заболевание, сопровождающееся прогрессирующими деформациями лицевой и мозговой части черепа. Характеризуется преждевременным сращением костей черепа (краниосиностоз) и аномалиями развития костей лица (лицевой дизостоз). Это приводит к изменению формы головы и лица, а также может вызывать проблемы со зрением, слухом, дыханием и развитием.
Специфического лечения (направленного на устранение причины заболевания) этой патологии не существует, используются паллиативные и симптоматические воздействия, в том числе хирургия.
Цель сбора средств
Ортодонтическое лечение в клинике OrthoFocus (г.Москва)
История ребенка
Маргарита появилась на свет с деформированным черепом. Врачи поставили диагноз — гидроцефалия. В соответствии с этим диагнозом и проводилось лечение до 3 лет. Когда Маргарите исполнилось 4 года, у неё обнаружилась слепота правого глаза и снижение остроты зрения на левом глазу на 50 %.
Только в 4 года диагноз девочки был уточнён. Редкий синдром Крузона в сочетании с атрофией зрительных нервов (справа – полная, слева – частичная). В Беларуси оказать Маргарите медицинскую помощь, к сожалению, невозможно. Чтобы предотвратить дальнейшее падение зрения, полную слепоту, сохранить интеллект и жизнь ей было рекомендовано трёхэтапное оперативное лечение в НИИ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко и ЦНИИ стоматологии и челюстно-лицевой хирургии в Москве. Первый этап операции по установке и второй этап по снятию дистракционных аппаратов уже были проведены. У Маргариты также выявили множественные челюстно-лицевые аномалии, нарушение функций носового дыхания. До достижения 18-летия девушке предстоит ряд операций: остеотомия костей лицевого скелета черепа с установкой дистракционных устройств. Без ортодонтической подготовки сделать эти операции невозможно.
«Требующееся Маргарита ортодонтическое лечение в Беларуси не проводят. Мы вынуждены лечиться в Москве в клиниках, сотрудничающих с нейрохирургами и челюстно-лицевыми хирургами, которые проводят совместные операции по остеотомии костей лицевого скелета черепа. Лечение дорогостоящее и длительное. Наша семья выражает огромную благодарность всем, кто не остался безучастен к нашей беде и помог нам с оплатой первых операций. На продолжение ортодонтического лечения у нашей семьи нет средств. Поэтому мы обращаемся к вам с просьбой о помощи. Маргарите исполнилось 16 лет. Она окончила десятый класс. Маргарита учится в педагогическом классе, мечтает стать детским психологом. Наша дочь по складу характера очень позитивная, жизнерадостная и общительная. Она с заботой и нежностью относится к животным. Но из-за проблемной внешности Маргарита сталкивается с психологическим неприятием и давлением со стороны большинства сверстников, а иногда и взрослых. Очень надеемся, что помощь благотворителей позволит изменить к лучшему жизнь нашей дочери!» — обращается к друзьям UNIHELP семья Алексеевых из Бобруйска.