Алина Войнорович

Диагноз ребенка

фармакорезистентная эпилепсия (синдром Драве)

Эпилепсия — группа неврологических заболеваний, характеризующихся судорожными приступами  с потерей сознания или кратковременными “отключениями” от происходящего.

Синдром Драве – это редкая, тяжелая, пожизненная форма эпилепсии, которая начинается на первом году жизни с частых и/или длительных припадков. Это нарушение имеет генетический характер (ген SCN1A). Лечение, которое назначается при данном заболевании, направлено на уменьшение симптомов и их негативного влияния на организм и качество жизни пациента, хирургического лечения не существует. Препарат Stiripentol является орфанным (направленным на лечение редкого заболевания), зарегистрирован в США, Европейском союзе, Израиле и некоторых других странах, где является препаратом первого выбора при  синдроме Драве.

Цель сбора средств

приобретение лекарственного препарата Stiripentol (на двухлетний курс лечения)

История ребенка

Алина родилась внешне здоровым ребенком без каких-либо патологий, но на первом году жизни на фоне высокой температуры у малышки случился судорожный приступ, затем припадки стали повторяться. И начался труднейший путь борьбы с болезнью – реанимации при приступах, обследования в стационарах, подбор и замена препаратов. Из-за мучительных припадков Алина отстаёт в развитии от сверстников, она почти не говорит, хотя понимает обращенную к ней речь, у неё есть сложности в общении и поведении, она требует постоянного присмотра и контроля родителей.

«С помощью UNIHELP мы год получали Stiripentol. Прием препарата в комплексе с другими противосудорожными лекарствами позволил контролировать приступы, тем самым снижая ущерб для ребенка от судорог, оставляя больше возможностей для развития.  Сейчас врачи рекомендуют продолжить прием препарата как минимум еще два года. К сожалению, лекарство по-прежнему не зарегистрировано в Республике Беларусь, и его стоимость для нас (да и, наверное, для любой белорусской семьи) неподъемна. Вся надежда – только на благотворителей! Ваша помощь – шанс для Алины жить без изнуряющих приступов и реанимаций!» — обращается к друзьям UNIHELP мама Алины Оксана Войнорович.

Сбор закрыт 16.01.2025