Чернякова Вера

Диагноз ребенка

туберозный склероз

Туберозный склероз — это редкое генетическое заболевание, характеризующееся поражением нервной системы и наличием доброкачественных опухолей в различных органах.

Цель сбора средств

приобретение медикаментов

История ребенка

С рождения у Веры поставлен диагноз туберозный склероз. Это редкое генетическое заболевание, характеризующееся поражением нервной системы и наличием доброкачественных опухолей в различных органах.

Сейчас такие опухоли находятся не только в сердце, но и в голове девочки. За четыре года перепробованы десятки противоэпилептических препаратов, которые, к сожалению, не смогли полностью купировать судороги.

«После очередного лечения в Израиле Вере прописали Афинитор, который в Беларуси не продается. За этим препаратам мы ездим в Россию и Украину. Лекарство помогло, и количество приступов удалось сократить с 50 до 1-2 раз в день. И это огромный прогресс! Но есть один минус, стоимость лекарства в месяц составляет почти две тысячи долларов».

Родители Веры обращаются ко всем неравнодушным с просьбой о помощи в закупке данного препарата на год.