Александр Зайченко

Диагноз ребенка

фармакорезистентная эпилепсия, синдром Леннокса-Гасто

Эпилепсия — группа неврологических заболеваний, характеризующихся судорожными приступами  с потерей сознания или кратковременными “отключениями” от происходящего. Синдром Леннокса-Гасто  характеризуется приступами отсутствия и судорогами с падением на пол.  Часто сопровождается отставанием психического развития и регрессией психомоторной деятельности. Синдром Леннокса-Гасто является видом эпилепсии, которая требует больших доз лекарств. 

Цель сбора средств

приобретение годичного курса лекарственных препаратов

История ребенка

В раннем возрасте Александру диагностировали расстройство аутичного спектра — ребенку сложно было находиться в большом коллективе, он был замкнут и совсем не эмоционален. Благодаря работе с психологами и усилиям семьи эти особенности со временем сгладились. С программой общеобразовательной школы Саня справлялся. Но в июле 2021 года у подростка случился первый приступ эпилепсии, затем болезнь стала проявляться все чаще. Болезнь развивалась стремительно, количество приступов доходило до 45-70 раз в день: кивки, вздрагивания с падением предметов, тонико-клонические судороги с нарушением сознания, нарушения речи, внезапные падения, одновременно стала низкой концентрация внимания, нарушилась память, очень сложно осваивать школьную программу. За время течения болезни было проведено множество обследований — в РНПЦ неврологии и нейрохирургии (г. Минск), в  ФГБУ «Национальный медико-хирургический Центр им. Н.И. Пирогова» (г. Москва), был сделан генетический анализ — полное секвенирование генома Для определения дальнейшей тактики лечения белорусские и российские врачи рекомендовали дообследование — инвазивное ЭЭГ с регистрацией – для определения возможности проведения операции.

В начале 2024 года Саша стал подопечным UNIHELP. Благодаря участию неравнодушных людей подросток попал на обследование в специализированный центр эпилептологии в Германии.

«По заключению немецких докторов хирургических вариантов лечения Сашиной болезни нет.  Ему показана только медикаментозная терапия. Врачи разработали план лечения, включающий ежедневный прием целого ряда препаратов.  Два нужных лекарства Саша получает бесплатно, но необходимые ежедневно «Фризиум» и «Иновелон» в Республике Беларусь не зарегистрированы.  Их нам приходится покупать за собственные средства, которых катастрофически не хватает. Мы просим вашей помощи в сборе средств на дорогостоящие импортные лекарства для нашего сына!» —  обращается ко всем друзьям UNIHELP семья Зайченко.

 
Сбор закрыт 05.09.2024