Варвара Дубовик

Диагноз ребенка

муковисцидоз (смешанная форма)

Муковисцидоз является наследственным заболеванием желез внешней секреции, проявляется в первую очередь патологией со стороны желудочно-кишечного тракта и дыхательной системы. Повышенная вязкость секрета желез внешней секреции приводит к хроническому воспалительному процессу в легких, экзокринной недостаточности поджелудочной железы, нарушению выведения желчи и/или панкреатического секрета и аномально высокому содержанию электролитов в поте. Диагноз ставят на основании данных исследования пота или идентификации 2 вариантов гена, вызывающих муковисцидоз, у больных с положительным результатом неонатальных скрининг-тестов или характерных клинических признаков. Схема лечения является комплексной и может занимать более 2 часов каждый день.

Цель сбора средств

приобретение системы очистки дыхательных путей The Vest Airway Clearance system (пневмовибрационная система)

История ребенка

Еще в самом раннем возрасте Варваре пришлось перенести 2 операции по удалению новообразований. Но и после лечения проблемы со здоровьем продолжились. По решению врачебного консилиума было сделано полное секвенирование генома, в результате чего был установлен неутешительный диагноз – муковизцидоз. В лёгких ребенка из-за скапливающейся густой мокроты развиваются воспалительные процессы, что ведет к частым бронхитам и пневмониям. К шести годам у девочки выявлены изменения в обоих
лёгких, а также начал развиваться фиброз печени и недостаточность поджелудочной железы.

«Варвара не посещала детский сад и поэтому с трепетом ждала школу, первый звонок и урок. После линейки дочь была в восторге. Но в школу мы так и не смогли пойти, поскольку обострение муковисцидоза вызвало двустороннюю бронхопневмонию, и весь сентябрь мы пролежали в больнице под капельницами. Каждый день Варя принимает большое количество лекарств и делает 5 ингаляций в день с последующей кинезитерапией. Но, к сожалению, становится всё труднее вывести вязкую мокроту из лёгких. И это приводит к прогрессирующему снижению функции лёгких. А ведь именно от дыхательной недостаточности погибает большинство больных муковисцидозом. Поэтому Варе просто необходима система очистки дыхательных путей The Vest с жилетом (пневмовибрационная система), эффективность которой доказана на опыте множества больных муковисцидозом.
Мы надеемся, что помощь друзей UNIHELP обязательно придет, и Варя сможет дышать без затруднений!» — обращается к благотворителям мама Варвары Виктория Дубовик.

 
Сбор закрыт 23.10.2023