Меленчук Владимир

Диагноз ребенка

Эпилептический синдром, связанный с фебрильной инфекцией

FIRES (Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome – синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией) представляет собой особую форму злокачественной эпилептической энцефалопатии у детей школьного возраста.

Этот синдром встречается крайне редко (1 случай на 1 млн детского населения). Он характеризуется возникновением эпилептических приступов у ранее здоровых детей во время или спустя несколько дней после неспецифичного, предположительно инфекционного, заболевания с фебрилитетом в дебюте. Развившиеся судороги быстро прогрессируют и переходят в эпилептический статус, после прекращения которого формируется фармакорезистентная эпилепсия с выраженными нарушениями.

 

Цель сбора средств

глюкометр фирмы Abbott + полоски для глюкометра;
энтеральное детское питание Nutricia КетоКал

История ребенка

В семье Меленчук 08.09.2016 на свет появился сын Владимир, здоровый малыш весом в 3,030 г.

В физическом и эмоциональном плане Вова рос и развивался даже лучше своих сверстников: в четыре месяца сказал первые слова («мама» и «баба»), в восемь – определённый набор слов, в 3 года Вовочка пошел в садик и единственное, что беспокоило маму, –  это то, как их Вова, умненький и развитый не по годам, будет взаимодействовать с маленькими детками, многие из которых плохо ещё разговаривают.

15 августа 2020 стал переломным днём. У Вовы поднялась температура. После сдачи анализов и осмотра терапевтом родителям сказали, что это вирус. Было выдано направление на снимок лёгких и в инфекционную больницу для уточнения диагноза. В больнице мальчик находился более месяца, его состояние ухудшилось, было проведено множество манипуляций: взятие пункции спинного мозга, введение противосудорожных препаратов, погружение в искусственную кому и многое другое.

Кроме всего, уже находясь в больнице, Вова подвергся ещё и клебсиеллезному сепсису, бактерии, которая устойчива практически ко всем антибиотикам. Вове пришлось перейти на кетогенную диету –  специальное энтеральное питание.

На данный момент Володя находится в центре паллиативной помощи в Боровлянах и его состояние врачи расценивают как вегетативное. Вова дышит посредством трахеостомы, а кушает через зонд. У малыша очень слабые кашлевой и глотательный рефлексы.

Вове необходимо в самое ближайшее время приобрести глюкометр фирмы Abbott + полоски для глюкометра (это единственный в мире аппарат, определяющий кетоны в крови) и энтеральное детское питание Nutricia КетоКал (именно данный вид питания показан при кетогенной диете).

Однако стоимость глюкометра с расходными материалами и специального энтерального питания слишком высока для обычной семьи – 11 860 EUR.

Давайте поможем Владимиру стать снова здоровым малышом!

 

Сбор закрыт 23.11.2020