Интервью с семьей Саши Врублевской

В «Комсомольской правде» вышло большое интервью с  родителями Саши Врублевской, для которой UNIHELP сейчас ведет благотворительный сбор.

-Мечтаем, чтобы доченька заговорила

Сашеньке всего три года, но большую часть своей жизни она провела в больничных стенах, в том числе в реанимации и на операционном столе. Сейчас девочка не может говорить, а дышит и кушает через специальные трубки.

«Несколько операций всего за полгода жизни»

— Наша дочка родилась недоношенной с атрезией пищевода. Простыми словами, ее пищевод неправильно сформировался — он сросся с трахеей, а не соединился с желудком. Из Витебскаее транспортировали в Минск, где на следующие сутки вечером она была прооперирована. После этого ее сразу же подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, — рассказывает Мария, мама Сашеньки. — Казалось бы, все прошло успешно. Но со временем пищевод дочки стал сужаться, что не давало еде пройти в желудок.

Она постоянно задыхалась, происходили аспирации в дыхательные пути — еда шла в легкие. Нас несколько раз забирали в реанимацию. И однажды случилось страшное — пищевод вообще не пропустил еду. Саша перестала дышать. После этого случая врач принял решение ее прооперировать — ей вырезали область сужения и сшили пищевод повторно. Однако вскоре опять случилось непредвиденное — началось воспаление, и было решено вовсе удалить пищевод. Сашеньке тогда было всего 4 месяца.

Чтобы малышка могла питаться, ей поставили гастростому — это трубка, которая установлена в отверстие на животе и ведет в желудок. Но хирургические вмешательства на этом не закончились. Ей также наложили еще одну стому — уже на шее. Через этот искусственно созданный канал постоянно сочится слюна.

Несмотря на все старания врачей, у девочки начались новые проблемы — на этот раз с дыханием. Ее снова подключили к аппарату ИВЛ. Врачи никак не могли понять, почему ребенок не может нормально дышать. Обнаружилось, что у нее в трахее свищ, простыми словами, дырка. Хирурги ее залатали. Так, за полгода своей жизни Сашенька пережила несколько операций.

Врачи также были вынуждены поставить малышке трахеостому (трубку в горле), чтобы Саша могла дышать без аппарата ИВЛ и быть дома рядом с родителями.

Нам говорили: «Вам поможет только чудо»

Однако самым опасным диагнозом стала трахеобронхомаляция.

— Нас готовили к худшему. Один врач честно сказал, что наш ребенок может умереть. И признался: «Вам поможет только чудо». Мы были готовы на все — лишь бы спасти дочь, — вспоминает Мария. — Стали ходить в церковь, молились Богу… Шла неделя, другая, Саша продолжала жить. Ее организм боролся. Тогда из Минска нас перевели в Витебск. Уже здесь, в реанимации нашей областной больницы, нам разрешили чаще навещать дочь.

В 8 месяцев Сашу отпустили домой. Но перед этим в больнице ее родителям показали, как нужно ухаживать за дочкой.

— Конечно, мы с мужем очень переживали, что не справимся. Ведь у Саши есть и трахеостома, и дырочка, откуда текут слюни, и гастростома. Слюнки постоянно затекали в трахеостому, из-за чего был риск возникновения пневмонии. Мы понимали: жизнь дочки в наших руках в буквальном смысле. Проблема заключалась еще и в том, что Саша постоянно пыталась вытянуть из горла трахеостому, что грозило удушьем. Тяжело было и в бытовом смысле. Наличие трахеостомы во многом ограничивает жизнь. Например, Сашеньке нельзя плавать в бассейне. Или гулять на улице в холодную или ветреную погоду. Кроме этих проблем мы столкнулись и с тем, что в 8 месяцев Саша была по развитию как новорожденный ребенок. Она не сидела, не ползала, не стояла.

В год и семь месяцев девочке сделали искусственный пищевод, родители научили ее кушать.

— Дочка понятия не имела, что такое ложка, бутылочка. Она брала еду в рот и не глотала, потому что не умела это делать.

Родители Саши мечтают о том, чтобы их дочка вела обычную жизнь — научилась разговаривать, дышать без трахеостомы, ходить. Но, к сожалению, в Беларуси девочке больше не могут помочь.

— Мы стали искать помощь за границей. Израильские врачи за наш случай не решились взяться. Нам посоветовали обратиться в Бостонский детский госпиталь, куда мы отправились в ноябре прошлого года. Там нашей дочери провели обширное обследование организма. Сделали ларингоскопию и бронхоскопию, множество рентгеновских обследований, МРТ. Выяснилось, что у дочки защемлен спинной мозг. Это тоже требует хирургического вмешательства. Страшно то, что с возрастом эта патология может прогрессировать, и она может перестать ходить.

«Саша растет улыбчивой девочкой»

Самым большим ударом для семьи стало то, что cейчас девочке нельзя есть через рот.

— По заключению американских врачей, искусственный пищевод сдавливает сердце и внутренние органы. Он раздувается, как кишка, и не выполняет функции пищевода. Кроме того, происходило попадание еды в легкие. Нам настоятельно рекомендовали вернуться к кормлению через гастростому. Если же мы продолжим кормить через рот, мы угробим легкие ребенка. И уже сейчас состояние легких оставляет желать лучшего. Для нас это был шок. Ведь мы Сашу заставляли есть через рот, потому что и с весом были проблемы… А тут оказалось, что кормить так нельзя. И действительно, после того как мы перестали кормить дочку через рот, она стала лучше себя чувствовать: меньше кашляет, лучше дышит, хрипы уменьшились.

В итоге по результатам обследований американские врачи сказали, что Саше нужно несколько операций: на спинном мозге, трахее, бронхах и по перемещению пищевода. Кроме того, у Саши диагностировали паралич голосовых связок.

Американская клиника выставила семье счет на лечение — более 400 тысяч долларов, а точнее 872 930 рублей.

— Для нас это космическая сумма. Что ни продай, денег все равно не хватит, — говорит Мария. — Мы обратились в международную благотворительную организацию «ЮниХелп». И там нам сразу согласились помочь. Сейчас из нужной суммы собрано чуть более 30%. Мы с нетерпением ждем, когда соберется вся сумма, и мы сможем поехать в клинику. Время идет, и оно играет нам не на руку. Хочется, чтобы ребенок как можно раньше начал восстанавливаться после хирургического вмешательства.

Несмотря на все пережитое, Саша растет улыбчивой и очень жизнерадостной девочкой. И трудно поверить в то, что она была на грани жизни и смерти.

— Саша любит игры, музыку. Все время хочет, чтобы ей пели, танцевали, рассказывали стихи. Я много с ней разговариваю. Каждое наше действие проговариваю. Бывает так, что я не понимаю дочку, и Саша из-за этого расстраивается. Ей не хватает общения, и мне, как маме, хочется, чтобы она как можно быстрее научилась говорить! Все это будет возможно после операции. Я прошу всех неравнодушных людей помочь нам собрать необходимую сумму! Пожалуйста, не пройдите мимо нашей беды.

Чтобы помочь Саше, переходите по ссылке и делайте пожертвование любым удобным вам способом.

Фото: Павел Мартинчик